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2017/02/25 22:36 |
目指せ、メジャー入り! その1~内分泌腫瘍編
Downtown Oakland On A Sunny Day


先週からちょっと体調を崩して、更新も開いてしまいましたが、その間も皆さんからたくさんの暖かいコメントを頂き、とても嬉しく思っています。どうもありがとうございました。

そして、最近は同病の患者さんや家族の方たちからもメールをよくいただけるようになりました。先週いただいたメールの中には、なんと私と同郷の方もいらっしゃいました(ちなみに出身の「町」まで一緒です)。ご家族の方が私と同じ、膵内分泌腫瘍...総「がん人口」のたった10万分の1といわれるこの稀な病気の方が、福岡の辺ぴな町(すみません)から2人も出るなんて...何か因果関係があるのかしらと思わずにはいられません(笑)。



このMarriot Hotelは一応三角柱の形をしてます。ぺらぺらに見えますけど(笑)。

 
でもやっぱり、ブログを始めた最初の頃の、ひとりで孤独に(?)頑張っているという気持ちから、これからはたくさんのお仲間さんと支え合っていけると思えるようになったのはとても嬉しいことです。ネットの力にはただ感謝、感謝です。


Downtown Office Buildings


そしてさらに、先週はこのようにして知り合った別の「お仲間」の一人からとても嬉しいしらせも届きました。進行性、多発転移のカルチノイドの患者さんですが、オクトリオスキャン検査の結果、私と同様のY-90 PRRT治療の対象になるということが分かり、来月ヨーロッパでの治療が決まったそうです。先月バーゼルに行かれた膵内分泌腫瘍の方に続きお2人目です(私の知る限りですが)。

私もこの治療を受けた一人として、日本でも「現実的な」治療法として考えられ始めたということはとても嬉しいことです。この方の治療も上手くいくことを心からお祈りしています。

ちなみに、私の主治医、ホークアイの話では、米国でも最近やっとこのY-90治療のスポンサーになる製薬会社が現れたらしく、2~3年以内に米国内で治験が始まるだろうということでした。日本でもそれに便乗して、治験が始まるのも、そんなに先のことではないかもしれません。本当に期待しています。

 
オフィス近くの中華街
 


そして、これはまた別の方から頂いたメールですが、内分泌腫瘍とカルチノイドの情報交換が出来るガン掲示板を教えていただきました。こちらです。

がん掲示板
http://www.gankeijiban.com/bbs/ryouhou/index.html

今現在、ここにはほとんど書き込みがないのですが、この方は、よりたくさんの人にこの掲示板のことを知っていただき、ここで、内分泌腫瘍・カルチノイドに関するいろいろな情報交換が出来ることを望んでいらっしゃいます。

私の知る限りでも、この病気に関する治療法、情報があまりにも少なすぎると思います。私もできれば、ぜひ皆でこの掲示板に色んな情報をカキコして、内分泌腫瘍をもっと「メジャー」にできたらいいなと思っています。

 

オフィスでのランチは「焼き」中華まんと海老シューマイ、あまりヘルシーじゃないですね(汗)


私もPRRTのことや、今までの治療経験、米国での実態など、役に立ちそうなことがあればどんどんカキコしていきたいと思っています。もう「マイナーな病気」だとか、誰も知らない「ガンもどき」なんて言わせませんよ~!!

皆さんのご協力もぜひお願い申し上げます。
 

 
「皆で内分泌腫瘍をメジャーにしよう」っと思った方は、 
 
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次回は「目指せ、メジャー入り ~チビダル編」です(笑)。
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2009/03/22 18:27 | Comments(4) | TrackBack(0) | その他のがん関連ニュース
カルチノイド・内分泌腫瘍シンポジウム


昨日、以前出席した内分泌腫瘍のサポートグループから連絡があり、来月の始めに、ここSFベイエリアで行われる、グループ主催の「カルチノイド・内分泌腫瘍シンポジウム」に、JJと2人で参加することになりました。

テーマは「カルチノイド・内分泌腫瘍の診断と治療の現状」

患者やその家族だけでなく、医師やその他の医療関係者も参加対象のようなので、ド素人の私たちがどの程度理解できるか分かりませんが、何か興味深いことで分かったことがあれば、またこのブログでご報告させて頂きます。



それで今日、このシンポジウムのゲストスピーカーのリストを見てたのですが、やっぱりいました、私の主治医のホークアイ。いつも時間が無さそうにしてるけど、こういう注目が集まる場所にはしっかり顔を出します(笑)。

それなら「この人なしでは内分泌腫瘍は語れない(!?)」あの偉大なたまごっち先生は...やはりいませんね~。

というのも、以前別のサポートグループで、執行役の人がたまごっち先生にスピーチをお願いしたらしいのですが「僕はサポートグループのような類は信じていませんので」とあっさり断られたそうです。

うむ…さすが、手術ひとすじウン十年の偏屈外科医。(あ、外科医の先生方、すみません)。信じるのは自分の腕とメスのみ...でしょうか。

まあ、あのバ○正直で空気の読めない性格だとスピーチ中に「トンでも発言」してしまいそうですし...。不本意にも患者を失望させていまう恐れがあることをご本人も承知なのかしら...。

でもああ見えたって、本当はすご~く誠実で、患者さんの命を助けたい一心なのは、このまことはよ~~くわかってます。

たまごっち先生...大好きです(きゃ~、言っちゃった!)



おほほ、失礼...。

ですからまあ、こーゆースピーチなどは社交上手な「パーティーボーイ」のホークアイにまかせるということで...あ、誤解のないように、同じ次元で話ができて、とても理解のあるやさしいホークアイ先生も私は好きですから。



はいはい。もう終わりにするから。

ということで、もし米国国内の方で参加希望の方や(空席がまだあるか分かりませんが)、もし会場で質問できるようであれば、専門家に聞いて欲しい事など(個別の診断等ではなく、一般的なことだけでしょうが)あればまたメールでお知らせくださいね。

 

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2009/01/17 17:18 | Comments(4) | TrackBack(0) | その他のがん関連ニュース
カリスマCEOの名スピーチ

いつも使ってたラップトップがとうとう壊れたので、今日新しいのを買ってきました。
残念ながらAPPLEではありません(笑)。



今週SFで行われたMACWORLDに不参加で、最近はさらに激痩せ、「がん再発説」がふたたび浮上しているAPPLEの創始者でカリスマCEOのスティーブ・ジョブスさん。先ほどガン友のアンズさんがコメしてくれたように、日本でも話題になってるみたいですね。

ジョブスさんは数年前に、私と同じ稀な「膵内分泌腫瘍」と診断されて手術を受けています。

それが理由かどうかは分かりませんが、私は彼が2005年にスタンフォード大学の卒業式で行った「点と点を繋ぐ」の名スピーチが大好きです。有名なスピーチなので、知っている方も多いと思います。

人生の過程で自分の身に起こる様々な出来事...それぞれはその時はまるで無意味、無関係のように思えても、将来それは互いに繋がりを持ってあなたの人生に意義をなしてくる...とても希望をあたえられるスピーチです。

YOUTUBEで日本語の字幕つきを見つけました。

こちらはジョブスさんが「がんと死」について語ってる部分です。
(最初から見たい方は下のパート1からどうぞ...。)


Apple創始者・スティーブ・ジョブスの伝説のスピーチ(パート2)



Apple創始者・スティーブ・ジョブスの伝説のスピーチ(パート1)




新しいラップトップをセットアップするまでちょっと待っててね!

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2009/01/07 21:31 | Comments(5) | TrackBack(0) | その他のがん関連ニュース
内分泌腫瘍の患者さんへお知らせ
本日はご紹介したいブログがございます。こちらです...

膵内分泌腫瘍患者の独り言
 
http://blogs.yahoo.co.jp/marianeuroendocrine

このブログは、膵内分泌腫瘍患者であり、同時に医療の専門家(...つまりお医者さま)である方が書かれており、国内外の内分泌腫瘍の情報が、専門的見解を含め、非常に分かりやすくまとめてあります。まだ立ち上げられたばかりのようですが、今後もさらに充実した情報を提供していただけると思います。

ご本人もただいま治療中ということで、大変な中このようなサイトを設立してくださり、私自身一患者としてとても感謝しています。

個人的にご質問等ある方のために、メールアドレスも公開して頂いてます。marianeuroendocrine@yahoo.co.jp

みなさんもぜひ、ご覧になってください!



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2008/12/12 21:25 | Comments(1) | TrackBack(0) | その他のがん関連ニュース
ランディ・パウシュ氏ご逝去
525e381d.JPG
[写真] Randy Pausch 氏。まだ47歳の若さでした。    

日本ではどのくらい話題になったのでしょうか。昨年9月、末期膵臓がんを告知された大学教授、ランディ・パウシュ氏がカーネギーメロン大学の講堂で行った「最後の講義」は、YOUTUBEで大センセーションを巻き起こし、アメリカ本土を越え、世界中の人たちに感動を与えました。その彼が、おととい7月25日に亡くなりました。

私は彼のブログが好きで、いつもチェックしていたのですが、このところ1ヶ月近くずっと更新がなかったので心配していた矢先でした。同じくがんと闘う者として、彼の復活を信じていたので、この訃報はほんとにショックでした。
 
私が初めて彼のビデオを見たのは(というかJJに無理やり見せられたのは)、ちょうど手術の直後でほとんど生きた心地がしていない時でした。精神的にもかなりへこんでたので、彼のエネルギッシュでユーモアたっぷりの講義は私を少し元気付けてくれました。しばらく経ってから、もう一度見たとき、今度は新たな感動を覚えました。ちょうどゴルフの調子がずっと悪くてコースに出るのが嫌になってたころ、テレビのゴルフ中継でタイガーウッズがメジャー優勝するプレーを見て奮起し、さあ自分も練習場に行って見るかって気になるような感じです。(変な例ですみません。)死に直面していた彼が、このようなインパクトをビデオを見た何百万人もの「健康な」人たちにも与えてたとしたら(逆ではなく)これはほんとに凄いことなのかもしれない、と思いました。
 
まあ、がん患者の変な見解かもしれませんが、いずれにせよ私にとって、パウシュ氏は特別な存在です。心からご冥福をお祈り申し上げます。
(終)

2008/07/27 17:44 | Comments(0) | TrackBack(0) | その他のがん関連ニュース

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