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2017/07/25 21:43 |
海を越えたネットワークを広げよう!


皆さん、こんにちは♪ 

バーゼル行きの準備、順調に進んでおります。出発まであと2週間ほどになりました。

治療自体は、7月26日の週に行われるのですが、今回もちょっと早めに入国して、2、3日現地で遊びまくろう体調を整えようと思います。(笑)

先日も少し書きましたが、ご縁あって、昨年このブログを通じて、バーゼルの近くの街(フランス内)にお住まいの方とお知り合いになれました。

今回はその方が色々と調べてくださり、バーゼルの日本人会の方とも連絡が取れ、必要な時の現地サポートまでしていただくことになりました。

今回はJJが仕事が忙しく、一人で行く事になりそうなので、こんなに心強いことはありません。ご協力して下さる皆さんには本当に感謝しています。

そして、このような恩恵にあずかった事で、私自身も他の同病の患者さんや家族の方たちに何かできる事はないかと考えています。

このブログの読者の中には、このPRRT治療を将来の選択肢に考えてらっしゃる方がいらっしゃるかもしれません。

もしそのような方で、現地での治療に関してもっと知りたい事、現地サポートの事でも結構です。そして現場の担当医に質問してみたい事(具体的な病気の診断は無理かもしれませんが、受け入れ条件等の一般的な質問、要望?など)があれば、makotoinsf@yahoo.co.jp までメールを下さい。できるだけまとめて、担当医にお渡ししようと思っています。

皆さんからのご連絡を心よりお待ちしてます。

***

<本日のおまけ動画>

昨日のコナーの暴走の様子(←決して早回ししている訳ではありません...笑)

アジでもこのくらいのスピードが常に出れば、世界チャンピオンも夢じゃない??!

 


最後は5ヶ月のラブMIX君(←すでにコナーサイズ)を突き倒してますが、こーゆーことをするから、半年後に再会した時(倍の大きさになってる)に仕返しされるんですよねー。(←以前もGシェパードにやられた...涙)

***
 
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2010/07/07 16:00 | TrackBack(0) | サバイバル日記(10年)
Falleció en Barcelona 〜カルちゃん、安らかに...


私のブログには、国ごとのアクセス解析(右コラム下)が付いてるんですが、去年の半ばくらいから、毎日のようにスペインから私のブログを見に来てくれる方がいました。

「これ同じ人なのかなー、私のブログを気に入ってくれてるのかなー」なんてその時は考えてたのですが、その夏の終わりに、こんなメールを頂きました。

「初めてメールします。
スペインはバルセロナ在住の○○と申します。初めまして!   

いつもまことさんのブログを拝見して コナーちゃんのすばらしい生き生きとした写真を見て感動し、 ゆかいなかわいいコナーちゃんのお話を読んで、うれしくなり、 まことさんの病院でのお話を自分のことのように読み、 文章から感じられるまことさんのキャラクターにほのぼのしながら 楽しませていただいています。...」


このあとも延々と続く、心のこもった暖かい文章...嬉しくて嬉しくて本当に感激しました。そして私自身も、彼女の書く文章から伺える、彼女の人柄にすっかり魅了されて、すぐにお返事を出しました。

彼女は44歳の乳がん患者(再発、肺、骨に多発転移)。スペイン人(←彼女曰く、バルセロナ生まれのコテコテのカタルニアっ子)の男性と結婚されていて、10歳と7歳の男の子が2人。

実家のご両親はどちらともガンですでに他界。

そしてちょうど2ヶ月前に、12歳の愛犬サーシャちゃん(ゴールデンレトリバー)を病気で亡くしたばかりでした。

アメリカ(カリフォルニア、東海岸)にも一時期住んでいた事があり、ご主人と出会ったのもアメリカでした。

あと、亡くなったお父さんが佐賀県出身で、彼女も「通りもん」が大好物。(←彼女曰く、佐賀は福岡の植民地やもんねー(爆)...そう言えば昔言ってたような...。(佐賀県民の方がいたら、すみません...汗)

日本の大学も、私と同じ外国語学部出身。ちなみに私は第2外国語がスペイン語で、その時の教授がスペインをこよなく愛していたので、スペインは米国、英国の次に興味のある国でした。

そんなこんなで共通点がたくさんあって、数回メールを交換した時にはすっかり友達気分。彼女もそのうちブログを書くようになり、いつもニックネームの「カルちゃん(カルメンのこと)」と呼んでいました。

一度、ご主人が「コテコテのカタルニア人」ってどういう意味?って聞いた時も、すごく丁寧に教えてくれました。

日本で言ったら「コテコテの関西人」のようなもの、 つまり首都のマドリッド(関東)とライバル関係にあって、言語も東京弁VS大阪弁がカステリャーノ(スペイン語)VSカタラン(カタルニア語)、スポーツも巨人VS阪神がレアル・マドリッドVSバルサ(サッカー)、そして首都マドリッドVS金融の中心バルセロナなどなど。

語学や外国文化を勉強した人ってこーゆー話大好きなんです。(笑)




他にも病気の事、家族のこと、など沢山いろいろ話してくれて、クリスマスにはプレゼントを送るからと、住所も交換していたのでした。

が、それも束の間...その後彼女の容態が急に悪化したのでした。

その当時やっていた治験の副作用がかなり激しく、とても辛いようでした。そしてそれも効果がないということで中止になり、その直後に脳腫瘍が発覚。今度はそちらの方に集中的に放射線治療を行っているようでした。

彼女のブログも、去年の12月初めに書かれたものが最後、それ以来更新が途絶えてしまいました。

「...昨日も今日も私はドロのように・・・

いやそれ以下だ・・・・・・・

元気になったら、気力が戻ったら、食欲が戻ったら、書きます。

ゴロリン...」


 
クリスマスにも、お正月にもメールを送ったけど、返事は来ませんでした。それから何度も彼女のブログを見ていましたが、更新はありませんでした。でも心の奥で、カルちゃんは治療で疲れているだけなんだ、元気になったらまた返事をくれる、と信じていました。

そして私のブログへのスペインからのアクセスも、もう6ヶ月以上途絶えたきりでした。

今月、ワールドカップが始まって、スペインの試合を見ていると、またカルちゃんの事をよく考えるようになりました。ご主人は大のサッカーファンだし、きっと今頃は家族でワイワイ言って見てるんだろうな〜、って。

そう思うと、またカルちゃんがどうしてるのか気になって気になって仕方なくなりました。

それで昨日、とうとう彼女の名前本名と"Barcelona”でグーグル検索してしまいました。

スペイン語のサイトに彼女の名前がいくつか出て来ました。その中の一つをクリックすると

”Falleció en Barcelona (Died in Barcelona)”

と書かれていました。

そして「Toquio(東京) 1965 - Barcelona 2010」2010年1月30日没44歳

ショックで心臓が止まる思いでした。そして涙が止まりませんでした。紛れもなくそれはカルちゃん...今年の1月30日に亡くなっていたのでした。

また(私が)ヨーロッパに治療に行く事があれば会えるかもしれないね、なんて事も話してたのに...本当に、会いたかったです、カルちゃん。

半年近くも気付かなくってごめんなさい。

きっと今頃は、お空の上でご両親、そして愛犬サーシャちゃんと楽しく過ごされているでしょうか。


どうか安らかに...R.I.P.
 
 
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2010/07/04 13:58 | TrackBack(0) | サバイバル日記(10年)
アムロ、行きまーす!

オフィス近くの公園

***


皆さん、こんにちは♪

あ、えっとー、アムロじゃなくて、まことでした。(汗)

スイス行きが決まりました。治療日も確定しました。

(ちなみに、今時の日本の方は「アムロ」と言うとやはり安室奈美恵さんなのでしょうか? 20年前の日本しか知らない私は、未だにアムロ・レイですが...笑)

それで、昨日飛行機チケットも買いました。(JJがまだ分からないので、ひとり分だけ)

夏だから難しいかな、と思っていたのですが、またクレジットカードのマイレージが使えました。(それもサンフランシスコーフランクフルト直行便!)払ったのは手数料の58ドルのみ。ラッキーでした♪

まだ保険の前承認とかが下りてないですけど、とりあえず、今は待っていられません。

旅行の詳細はまた後日書きたいと思います。

***

ところで、話はゴロっと変わって、こちらは今週、仕事の後に近くの公園を散歩した時のものです。


 
コナーを迎えに行くまで時間があったので、湖の周りをぐるっと一周しました。
 
 
 
この辺はGoose(ガチョウさん)が沢山います。
 
 
 
皆がくつろいでいる所に、こちらは見張り役でしょうか?
 
 
 
...てな感じでしょうか?(笑)


いや、ホントに...ゴルフ場でもよく池の近くに飛んでったボールを取ろうとして、追いかけられたことがあります。(汗)怖い、怖い。

***

実は今週の後半は、オークランドにある私のオフィスは「街で暴動が起きるかもしれない」ので早く閉まることになっています。

とゆーのも、去年の話ですが、オフィス近くの地下鉄(BART)駅で、若い男性が暴れて、駆けつけた警官数名にうつ伏せに床に押さえつけられたのですが、何を血迷ったのか、警官のひとりがおもむろに腰に掛けた拳銃を取り出し背後からその男性を撃ち殺してしまう、という事件が起きました。

さらにやっかいな事は、その警官は白人、殺されたのは黒人...汗。

その撃った警官は、自分は拳銃だと気付かず(←!?)、スタンガン(暴漢などに電気ショックを与える道具)を取り出したつもり撃ったと主張してるのです。(←本当だったら大ボケもいい所...いやもちろん、大ボケでは済まされませんが)

もちろん被害者側はそんな言い訳買いませんから、世間では意図的にやった人種差別問題までに発展しています。

その裁判の判決が今週にでも出るということで、その内容次第では(刑が軽かったりすると)、暴動が起きる可能性があるというらしいです。(汗)

まあ、結局まだ判決は出てないんですけどね..。

  
 
でもせっかく貰った自由時間。その後も、コナーとペットショップでお買い物♪
 
今回のスイス治療は、コナーはJJと家でお留守番になりそうです。

 
JJはコナーを甘やかすから、それでもちょっと心配なんですけどね...。(汗)
 
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2010/07/02 13:17 | TrackBack(0) | サバイバル日記(10年)
主治医の本音?

今日のモリーちゃんとコナー

***
 

皆さんこんにちは♪

日曜日の夕方、のんびり過ごしているコナー一家です。

先週はスイスから良い返事を頂いて、これでPRRT治療かS大病院でできる放射線塞栓療法か、どちらでも選べるようになったのですが、未だにどっちにすべきか決めかねている私...。

S大の放射線科の医者に聞けば、PRRT治療の事は分からないというし、バーゼルのドクターFも、どちらをやるべきかといった「提案」は出来ないと言うし...、ホークアイは...相変わらずホーニン主義で「It's your choice(あなたが好きな方をどうぞ)←!?」って感じだし。

確かに、アメリカではどちらの選択も膵内分泌腫瘍のスタンダード治療じゃないし、データも限られてます。(放射線塞栓療法も、肝がんや大腸がんなどの肝転移にはスタンダードらしいのですが、膵内分泌腫瘍にはまだ「治験扱い」のようです。)

だから医者は安易にどちらが良いとは提案できない、と言う事なのでしょう...。

医者に限らず、アメリカって何でもすぐ訴訟や責任問題に発達するから「余計な事は一切言わない方が無難」な社会なのです。なので、かなりプッシュしないと何も教えてくれない場合が多いのです。

ホークアイだって、たとえ自分でやった事のない治療でも、大学で研究とかリサーチもやってる分けだし、本当に「何も分からない」訳ではないでしょうし...。

とゆーことで、またまた私が取った手段はホークアイへの「禁断のメール」。別に彼に決めて欲しい訳じゃないのですが、少しでも参考になる事を教えてもらえればそれでよかったのです。

そのくらいしてくれたっていいですよね、主治医なんだからっ!!




が...メールで戻って来た返事は...

「私だったらPRRTにします(←断言?)」


うお〜、思った以上に明確な答え...。

理由は簡潔にしか書かれてませんでしたが、前回も奏功したから、そして全身治療できるから。(オクトリオスキャンでは、未だ肝臓しか腫瘍の反応がなかったけど、もう2年近く治療をやってないので、微小転移があるかもしれない事を考慮して、などなど)

へ〜、体裁を気にして無難なことしか言わないと思ってたら、聞けばちゃんと教えてくれるぢゃないの、ホークアイ♪♪ ちょっと見直しましたョ。(笑)

まあ、このくらいの理由は患者でも分かる、と思うかもしれませんが、やはり自分だけの決断と、主治医がバックアップしてくれるのでは、安心度が違いますよね。

なんだか私の決断は、再度「スイス核実験体験ツアー」(←?)に傾きつつあるようです。

***

(おまけ動画)

今日の午後は、お隣のモリーちゃんと遊んだコナー。

しょっぱなのコナーの挑発する仕草といったら...まだまだどーしょーもないガキだねぇ。(涙)

いつものことですが、このお二方のプロレスは激しいです...汗。

  ***
 
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2010/06/28 13:30 | TrackBack(0) | サバイバル日記(10年)
スイスからの返事 ②

ヨックモック頂きました〜♪

***


皆さん、こんにちは♪

晴れたり曇ったり、暖かかったり寒かったり、変な天気の続いているSFベイエリアです。

今週は、オクトリオスキャンの結果を受け取ったバーゼル病院から連絡があり、今回も「very good candidate(とても良い治療の対象者)」である、と言われました。

でも肝心の受入可能日が書かれてなかったので、またメールで聞いているところです。

それを待っている間に、今回は事前に保険会社に問い合わせて、この治療費を出してもらえるかPre-authorization(前承認)を貰う事にします。

 


そしてこちら、同じガン友さんで、カリフォルニア在住の男性がいらっしゃるのですが、その方から日本のお土産、ヨックモックを頂きました!

実はその方も、米国の主治医からPRRT治療の事を聞き、先日バーゼルで治療を受けられました。

この治療のことをリサーチしている時に私のブログを見つけてくださり、お知り合いになれたのでした。

 


最後に食べたのはいつだか覚えてないヨックモック、久しぶりでと〜っても美味しかったです♪(日本のお菓子ってどうしてこんなに美味しいのでしょう...感涙)

Sさん、どうもありがとうございました。
 
***


ところで、日本が決勝トーナメントに行きましたね〜。

アメリカに来て殆どサッカーを見なくなってしまった私ですが(←なぜかここでは人気がない)、せっかくなので真剣に応援しようと思います(笑)

 


我が家にある唯一のサッカーグッズ(なぜスコットランドのグラスゴー・セルティックなのかはこちら)を身に付けて、コナーも応援します...??

 
ていうか、ちょっと迷惑そう...汗。

 
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2010/06/27 03:42 | TrackBack(0) | サバイバル日記(10年)

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