以前、ここでも少し紹介させていただきましたが、今年の2月に、日本在住の女性がスイスのバーゼルで内分泌腫瘍のPRRT(Y-90)治療を受けました。日本から治療に来られたのはその方が初めてだと言われたそうです。
その「ふくろう猫」さんが、このたび、日本の同病の患者さんにもこの治療のことをもっと知っていただくために、ブログを開設していらっしゃいます。
こちらです。
膵内分泌腫瘍と生きる私
http://kikasete.cocolog-nifty.com/blog/
その「ふくろう猫」さんが、このたび、日本の同病の患者さんにもこの治療のことをもっと知っていただくために、ブログを開設していらっしゃいます。
こちらです。
膵内分泌腫瘍と生きる私
http://kikasete.cocolog-nifty.com/blog/
ぜひご覧になってください。
患者の気持ちを一番に考えて、協力してくださる医師がいるというのは、本当に心強いことだとあらためて感じました。
しかしその反面、主治医に相談しても、「現実的ではない」とか「きっと効果はない」と決め付けられて、最初から真剣に取り合ってもらえない患者さんたちもたくさんいるようです。本当にこの治療を受ける価値があるのかないのかは、オクトリオスキャン(ソマトスタチン受容体シンチグラフィー)で検査するまで分かりません。日本でも大きな大学病院の施設などで受けられるはずです。実際に受けた方もいらっしゃいます。
医師ならば、その辺の事も簡単に調べられて、コーディネートだってできるはずだと思うのですが、聞いててとても残念に思えます。
患者の気持ちを一番に考えて、協力してくださる医師がいるというのは、本当に心強いことだとあらためて感じました。
しかしその反面、主治医に相談しても、「現実的ではない」とか「きっと効果はない」と決め付けられて、最初から真剣に取り合ってもらえない患者さんたちもたくさんいるようです。本当にこの治療を受ける価値があるのかないのかは、オクトリオスキャン(ソマトスタチン受容体シンチグラフィー)で検査するまで分かりません。日本でも大きな大学病院の施設などで受けられるはずです。実際に受けた方もいらっしゃいます。
医師ならば、その辺の事も簡単に調べられて、コーディネートだってできるはずだと思うのですが、聞いててとても残念に思えます。
***
アメリカの事情も似たようなものです。いえもっと酷いのかもしれません。
私の一番最初の主治医は、自分ががん治療の権威だと思っているエゴの塊のような方でした。このブログの過去の治療歴にも書いてるように、私は2年前、この医師の元を去らなかったら、今頃はとっくに死んでいたと思います。
以前お話したとおり、先月、私はカルチノイドと内分泌腫瘍のシンポジウムに参加しました。ずっと報告をしてなかったので、どうなったのかと思っている方もいらっしゃるかもしれません。
シンポジウムでスピーチ中のホークアイ先生
4人のアメリカ人の内分泌腫瘍専門医がスピーチをしましたが、誰の口からもPRRT治療の「ピの字」も出てきませんでした。毎年アメリカからたくさんの患者さんがスイス、ドイツ、オランダなどに治療に行っているのにです。みんな自分たちの病院がやっている治験の宣伝ばかりです。私にこの治療を薦めた現在の主治医のホークアイですら、一言も口に出しません。まだ経過見中の私はともかく、少なくとも彼の他の患者の2人はすでにPRRTで素晴らしい結果を出していてもです。
自分たちの治験のスポンサーになってくださっている製薬会社様の手前もあるのか、「コカコーラ」を売ってるのに「ペプシ」の宣伝はできないってことでしょうか。
念のために申しますが、
私たち患者は 命がけ なんです。
コカコーラよりペプシがいいのなら、教えてくれたっていいじゃないですか。ペプシを買うために手伝ってくれたっていいじゃないですか。
これがアメリカの「医療ビジネス」の現実だと思うと悲しくなってしまいました。
ということで、先月のシンポジウムで私が特にここで書きたいことはあまりありませんでした。ひとつだけ、今度は今年の9月に、ニュー・オリンズ(ルイジアナ州)で、3日間の大規模な内分泌腫瘍のインターナショナルセミナーが行われるそうです。これには私が治療を受けたバーゼルの医師や、オクトリオスキャンの生みの親といわれるスウェーデンの医学博士も参加し、PRRT治療について話をされるようです。
私もただ今これに参加できるかどうか思索中です。
他の参加希望者のためにも詳しい内容が分かりしだいまたお知らせします。
「がん患者に医療の自由を!」
と思われた方はぜひ
と思われた方はぜひ
ぽっちっと応援お願いします!
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「やったね!」
みなさん、少しご無沙汰致しました!
コメントのお返事も遅くなりすみません。これから書かせて頂きます。
ただ、いち早くご報告したいことがありまして...まだ少し興奮気味です。
昨日、スイス治療以来、初めてのCTを撮りました。2度目の治療からほぼ3ヶ月。成果が現れるとしたら、この時期だと言われていました。正直なところ、この治療に全てをかけ、期待も大きかったゆえに、もしも効果がなかったらと...という不安はずっとありました。今週も検査の前日から、今朝、結果が分かるまで、このことが頭を離れませんでした。
今日は1日オフィスで仕事だったのですが、午前中にドクターパムからメールが届き「腫瘍が小さくなっている」という報告を受けました。そして午後になりCTのレポートが届きました。専門用語だらけで分からないことばかりなのですが、読めるところによると、肝臓の一番大きな腫瘍が前回の10 X 7.6センチから7.1 X 6.4センチに、2番目に大きな腫瘍が3.5 X 3.0 センチから2.5 X 2.4センチに、そして他の腫瘍も全体的に小さくなっているそうです。
さらに嬉しかったのは、大きな腫瘍の内部にも変化が起きているようで、細胞が死滅し始めている表れではないかということでした。
何をやってもびくともしなかった腫瘍が...こんなに縮んだのは初めてです。
家族、友人、職場の人たちにもすぐに報告して、みんなで一緒に喜んでくれました。ほんとに嬉しかったです。このブログでも、いつも応援してくれる皆さん、ほんとにありがとうございます!
チビダルも自分のベッドをぶちまけてお祝いしてくれましたョ...(汗)。
これからもどうか応援宜しくお願いします!
こんにちは。今回も無事、スイスで治療を終え、一昨日SFベイエリアに戻って来ました!昨日はゆみたちさんちにチビダルを迎えに行きました。たくさんかわいがってもらって、とっても元気でしたよ!10日間会わないうちに、またでっかくなって、おまけにがっちり、たくましくなったみたい。ゆみたちさん、一緒にBOOT CAMPにでも行ってきたの?!(笑)。ほんとにありがとね~!!
まだ新しいチビ(もうチビって呼べないですね...)の写真を撮ってませんが、さらにグレードアップ〔?〕した「CONNOR THE DALMATIAN」を今後もヨロシクお願いします!
さて、治療のほうですが、帰国してまだちょっと時差ぼけ気味ですが、副作用(倦怠感、胃のムカムカ)の方はほとんど無くなりました。以前も書きましたが、抗がん剤などに比べると、副作用がとても軽い治療なので、この点とても恵まれていると思っています。
スイスでの治療スケジュールは前回と全く同じで、初日(月曜)の朝に放射性物質をIV投与し、2泊3日、スキャンなどで経過を見ながら病院で過ごすという非常に簡単なものです。前回(9月)の治療の時に、その内容は詳しく書いていますので参考にしてください。
肝心の経過の方ですが、初回の治療から2ヶ月たった今回のCTでは、腫瘍の大きさにほとんど変化はなかったようです(ちなみに肝臓に直径10センチの腫瘍と複数の小さめの腫瘍があります)。新しい転移もありません。小さい腫瘍は「若干縮小したようにも見える」そうです。
医師の言葉をそのまま言いますと、「初回の投与後、しばらく変化が見られないのは普通で、2度目(今回)の投与から2、3ヶ月後にだいたい効果がわかる」そうで「今回も腫瘍の放射性物質の吸収率が高いので、効き目はあるはずだ」ということです。
統計的には腫瘍をコントロールできる期間は「数ヶ月から数年」とかなり開きがあるようですが、私の場合は「まだこれから腫瘍が縮小することも期待できる」と言ってくれました。
あと、体内に残る放射能の心配ですが、「一定の期間を置いて、腎臓機能が正常な限り、何回でも繰り返すことができる治療法」だとも言ってました。この病院ではもう10回このセラピーを受けている人もいるそうです。
もう一つの留意点は、以前も書いたように、この治療法は「ソマトスタチン受容体」が高密度な腫瘍にのみ通用する方法です。しかし複数転移の場合、もともとはソマトスタチンポジティブの腫瘍でも、まれにこの受容体が存在しない腫瘍が新しく生まれる可能性があるそうです。ですので、私の場合も、この治療で見落とされている腫瘍がないかどうか、念のため全身のPETスキャンも撮ってくれました(それも追加料金なしで)。
ちなみに、全身のPETスキャンなんてアメリカでは高すぎて、よほどの疑いがない限り「念のために」なんてやってくれません。
結果はクリアでした。今判明して、治療している腫瘍以外は頭のてっぺんから足先まで見つからなかったようです。これにはやっぱり、ちょっと安心しました(笑)。
以上、簡単ですが、治療の経過をまとめました。この治療法に関してもっと詳しい事が知りたい方や、質問などのある方がいらしたら、右上のメールアドレスまで気軽に連絡くださいね。2~3日以内にはお返事できると思います。
それでは、また。
まだ新しいチビ(もうチビって呼べないですね...)の写真を撮ってませんが、さらにグレードアップ〔?〕した「CONNOR THE DALMATIAN」を今後もヨロシクお願いします!
さて、治療のほうですが、帰国してまだちょっと時差ぼけ気味ですが、副作用(倦怠感、胃のムカムカ)の方はほとんど無くなりました。以前も書きましたが、抗がん剤などに比べると、副作用がとても軽い治療なので、この点とても恵まれていると思っています。
スイスでの治療スケジュールは前回と全く同じで、初日(月曜)の朝に放射性物質をIV投与し、2泊3日、スキャンなどで経過を見ながら病院で過ごすという非常に簡単なものです。前回(9月)の治療の時に、その内容は詳しく書いていますので参考にしてください。
肝心の経過の方ですが、初回の治療から2ヶ月たった今回のCTでは、腫瘍の大きさにほとんど変化はなかったようです(ちなみに肝臓に直径10センチの腫瘍と複数の小さめの腫瘍があります)。新しい転移もありません。小さい腫瘍は「若干縮小したようにも見える」そうです。
医師の言葉をそのまま言いますと、「初回の投与後、しばらく変化が見られないのは普通で、2度目(今回)の投与から2、3ヶ月後にだいたい効果がわかる」そうで「今回も腫瘍の放射性物質の吸収率が高いので、効き目はあるはずだ」ということです。
統計的には腫瘍をコントロールできる期間は「数ヶ月から数年」とかなり開きがあるようですが、私の場合は「まだこれから腫瘍が縮小することも期待できる」と言ってくれました。
あと、体内に残る放射能の心配ですが、「一定の期間を置いて、腎臓機能が正常な限り、何回でも繰り返すことができる治療法」だとも言ってました。この病院ではもう10回このセラピーを受けている人もいるそうです。
もう一つの留意点は、以前も書いたように、この治療法は「ソマトスタチン受容体」が高密度な腫瘍にのみ通用する方法です。しかし複数転移の場合、もともとはソマトスタチンポジティブの腫瘍でも、まれにこの受容体が存在しない腫瘍が新しく生まれる可能性があるそうです。ですので、私の場合も、この治療で見落とされている腫瘍がないかどうか、念のため全身のPETスキャンも撮ってくれました(それも追加料金なしで)。
ちなみに、全身のPETスキャンなんてアメリカでは高すぎて、よほどの疑いがない限り「念のために」なんてやってくれません。
結果はクリアでした。今判明して、治療している腫瘍以外は頭のてっぺんから足先まで見つからなかったようです。これにはやっぱり、ちょっと安心しました(笑)。
以上、簡単ですが、治療の経過をまとめました。この治療法に関してもっと詳しい事が知りたい方や、質問などのある方がいらしたら、右上のメールアドレスまで気軽に連絡くださいね。2~3日以内にはお返事できると思います。
それでは、また。
いつも応援ありがとうございます。
よろしければぽちっと...
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バイバイ、ライン河さん。今度は元気になって会いたいなぁ。
入院中と退院後にインターネットが使えなくなり、ちょっとご無沙汰しましたが、たった今、無事にサンフランシスコに戻って参りました!
入院中に応援のコメントをくださった方、本当にありがとうございます。遅くなりましたけど、お返事の方もこれからさせて頂きます!
今回は空港で「爆発物探知機」も鳴らさずにすみましたが、直前になってフライトスケジュールが変更になり、ワシントンDCからサンフランだったところを突然ロサンゼルス(LAX)経由にさせられました...。タダチケットだったので、あまり文句もいえませんでしたが...(汗)。おまけにLAXでのレイオーバーは3時間、やっとSF空港に着いたときは真夜中過ぎてました。バーゼル出発から数えると、約28時間、ずっと移動していたことになります。いくら副作用が軽いとはいえ、これはかなりしんどかったです。
LAXで思わず飲んでしまったコーヒーでまだ目が覚めてますが、頭はあまり働いてないので、またのちほど治療のことは書かせていただきます。
明日の午後はゆみたちさんちにチビを迎えに行きます。お留守番中のチビの応援もありがとうございました!
それでは、おやすみなさい。
入院中に応援のコメントをくださった方、本当にありがとうございます。遅くなりましたけど、お返事の方もこれからさせて頂きます!
今回は空港で「爆発物探知機」も鳴らさずにすみましたが、直前になってフライトスケジュールが変更になり、ワシントンDCからサンフランだったところを突然ロサンゼルス(LAX)経由にさせられました...。タダチケットだったので、あまり文句もいえませんでしたが...(汗)。おまけにLAXでのレイオーバーは3時間、やっとSF空港に着いたときは真夜中過ぎてました。バーゼル出発から数えると、約28時間、ずっと移動していたことになります。いくら副作用が軽いとはいえ、これはかなりしんどかったです。
LAXで思わず飲んでしまったコーヒーでまだ目が覚めてますが、頭はあまり働いてないので、またのちほど治療のことは書かせていただきます。
明日の午後はゆみたちさんちにチビを迎えに行きます。お留守番中のチビの応援もありがとうございました!
それでは、おやすみなさい。
いつも応援ありがとうございます。
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ルツェルンは吹雪...スイスアルプスの「ス」の字も見えませんでした...(悲)。
明日(月曜)からバーゼル大学病院での2泊3日の治療が始まります。土曜は予定通り、ルツェルンまで行ったのですが、到着するなり雪が降り始め、風も強くとても外を歩く気になれない...。急きょ予定を変更して、駅のとなりで行われていたルツェルンフェスティバルのピアノリサイタルに行くことにしました。
この日の昼の部の演奏者はドイツの若手ピアニスト、Martin Helmchenという方。あとでネットで調べたのですが、N響でも演奏したことがあるらしいです。
ほぼ満席だったのですが、直前に買ったチケットで、なぜか3列目のど真ん中がとれました。
間近で力強い演奏はもちろん、演奏者の鼻息まできこえます(笑)。
間近で力強い演奏はもちろん、演奏者の鼻息まできこえます(笑)。
休憩時間はバーで一息
ちなみに演奏曲は:
1. バッハのパルティータ第6番
2. 20世紀の作曲家の音楽...すみません、覚えてません。ピカソの絵が音楽になったような曲で、私の好みではありませんでした...(汗)
3. シューマン、Symphonic Etudes Op. 13(これは凄く良かったです)
どれも力強い曲だったので、アンコールはソフトな曲がいいなって思ってたら、モーツアルトのピアノソナタ(曲番は覚えてませんが、私も昔、練習した曲です)とメンデルスゾーンのエチュード。
1. バッハのパルティータ第6番
2. 20世紀の作曲家の音楽...すみません、覚えてません。ピカソの絵が音楽になったような曲で、私の好みではありませんでした...(汗)
3. シューマン、Symphonic Etudes Op. 13(これは凄く良かったです)
どれも力強い曲だったので、アンコールはソフトな曲がいいなって思ってたら、モーツアルトのピアノソナタ(曲番は覚えてませんが、私も昔、練習した曲です)とメンデルスゾーンのエチュード。
最後はLong Standing Ovation。
コンサートの後は、雪も止んでいたので、すこし街中を散歩しました。
バーゼルに比べると、かなり観光地的イメージが強かったです。
でも、あまりの寒さと風の強さに、1時間ほどで、頭痛と慢性の腰痛がひどくなり、ギブアップ。夕食も食べれずにバーゼルに戻ってきました。今日(日曜)も腰痛が治まらず、予定していたフランスのアルザス地方へのお出かけはキャンセルになっちゃいました。(残念) 退院後にエネルギーが残ってたら行ってみようと思ってます。
引き続き、留守番中のチビの応援もよろしくネ!
ではまた。
いつも応援ありがとうございます。
よろしければ、どちらでもぽちっと...
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