以前、ここでも少し紹介させていただきましたが、今年の2月に、日本在住の女性がスイスのバーゼルで内分泌腫瘍のPRRT（Y-90)治療を受けました。日本から治療に来られたのはその方が初めてだと言われたそうです。
その「ふくろう猫」さんが、このたび、日本の同病の患者さんにもこの治療のことをもっと知っていただくために、ブログを開設していらっしゃいます。
こちらです。
膵内分泌腫瘍と生きる私
http://kikasete.cocolog-nifty.com/blog/
その「ふくろう猫」さんが、このたび、日本の同病の患者さんにもこの治療のことをもっと知っていただくために、ブログを開設していらっしゃいます。
こちらです。
膵内分泌腫瘍と生きる私
http://kikasete.cocolog-nifty.com/blog/
ぜひご覧になってください。
患者の気持ちを一番に考えて、協力してくださる医師がいるというのは、本当に心強いことだとあらためて感じました。
しかしその反面、主治医に相談しても、「現実的ではない」とか「きっと効果はない」と決め付けられて、最初から真剣に取り合ってもらえない患者さんたちもたくさんいるようです。本当にこの治療を受ける価値があるのかないのかは、オクトリオスキャン（ソマトスタチン受容体シンチグラフィー）で検査するまで分かりません。日本でも大きな大学病院の施設などで受けられるはずです。実際に受けた方もいらっしゃいます。
医師ならば、その辺の事も簡単に調べられて、コーディネートだってできるはずだと思うのですが、聞いててとても残念に思えます。
患者の気持ちを一番に考えて、協力してくださる医師がいるというのは、本当に心強いことだとあらためて感じました。
しかしその反面、主治医に相談しても、「現実的ではない」とか「きっと効果はない」と決め付けられて、最初から真剣に取り合ってもらえない患者さんたちもたくさんいるようです。本当にこの治療を受ける価値があるのかないのかは、オクトリオスキャン（ソマトスタチン受容体シンチグラフィー）で検査するまで分かりません。日本でも大きな大学病院の施設などで受けられるはずです。実際に受けた方もいらっしゃいます。
医師ならば、その辺の事も簡単に調べられて、コーディネートだってできるはずだと思うのですが、聞いててとても残念に思えます。
＊＊＊
アメリカの事情も似たようなものです。いえもっと酷いのかもしれません。
私の一番最初の主治医は、自分ががん治療の権威だと思っているエゴの塊のような方でした。このブログの過去の治療歴にも書いてるように、私は2年前、この医師の元を去らなかったら、今頃はとっくに死んでいたと思います。
以前お話したとおり、先月、私はカルチノイドと内分泌腫瘍のシンポジウムに参加しました。ずっと報告をしてなかったので、どうなったのかと思っている方もいらっしゃるかもしれません。
シンポジウムでスピーチ中のホークアイ先生
4人のアメリカ人の内分泌腫瘍専門医がスピーチをしましたが、誰の口からもPRRT治療の「ピの字」も出てきませんでした。毎年アメリカからたくさんの患者さんがスイス、ドイツ、オランダなどに治療に行っているのにです。みんな自分たちの病院がやっている治験の宣伝ばかりです。私にこの治療を薦めた現在の主治医のホークアイですら、一言も口に出しません。まだ経過見中の私はともかく、少なくとも彼の他の患者の2人はすでにPRRTで素晴らしい結果を出していてもです。
自分たちの治験のスポンサーになってくださっている製薬会社様の手前もあるのか、「コカコーラ」を売ってるのに「ペプシ」の宣伝はできないってことでしょうか。
念のために申しますが、
私たち患者は 命がけ なんです。
コカコーラよりペプシがいいのなら、教えてくれたっていいじゃないですか。ペプシを買うために手伝ってくれたっていいじゃないですか。
これがアメリカの「医療ビジネス」の現実だと思うと悲しくなってしまいました。
ということで、先月のシンポジウムで私が特にここで書きたいことはあまりありませんでした。ひとつだけ、今度は今年の9月に、ニュー・オリンズ（ルイジアナ州）で、3日間の大規模な内分泌腫瘍のインターナショナルセミナーが行われるそうです。これには私が治療を受けたバーゼルの医師や、オクトリオスキャンの生みの親といわれるスウェーデンの医学博士も参加し、PRRT治療について話をされるようです。
私もただ今これに参加できるかどうか思索中です。
他の参加希望者のためにも詳しい内容が分かりしだいまたお知らせします。
「がん患者に医療の自由を！」
と思われた方はぜひ
と思われた方はぜひ
ぽっちっと応援お願いします！
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速報～チビダル、メジャー・リーグへ♪♪
かねてからFA宣言していた、（してない、してない）チビダル・コナー選手（ダルメシアン、9ヶ月、21.9キロ）が、このたび中型犬グループを卒業し、「大型犬リーグ」への入団が決定しました～！
保育園の「大型犬広場」！
仔犬なら、誰もは一度は憧れる夢の聖地です（ウソウソ）
仔犬なら、誰もは一度は憧れる夢の聖地です（ウソウソ）
あいかわらず係りのお兄ちゃんのそばにくっついて離れないコナー選手ですが…（汗）。
リトル・リーグ時代
ミドル・リーグ時代
「メジャー」は何といってもフィールドが倍以上の広さ。そして超大型犬のグレートデン兄弟、ジャーマン・シェパード、ピレネー犬などの「大物」たちが勢ぞろいです。
リトル＆ミドル・リーグでは「お山の大将」として活躍（?）してきたチビダル選手ですが、ビッグ・リーグでもはたして頂点を極めることができるでしょうか??（できん、できん）
では、チビダル選手、これからメジャーに向けての抱負を一言。
＊＊＊
ところで、たった今、WBCで日本がアメリカを破りましたね！
とっても面白いゲームでした。
福岡の川崎選手、大活躍で嬉しかったです。
明日はいよいよ韓国と決勝。
侍ジャパン、頑張れ～！
大昔ですが、福岡ドームで城島君と松中君に挟まれて（ポスターだけど…汗）にんまり。
2003年、当時のダイエーホークスがリーグ優勝した直後です。
日本の野球はメジャーレベル（もしくはそれ以上）だと思った方～、
ぽちっと応援お願いしま～す！
Downtown Oakland On A Sunny Day
先週からちょっと体調を崩して、更新も開いてしまいましたが、その間も皆さんからたくさんの暖かいコメントを頂き、とても嬉しく思っています。どうもありがとうございました。
そして、最近は同病の患者さんや家族の方たちからもメールをよくいただけるようになりました。先週いただいたメールの中には、なんと私と同郷の方もいらっしゃいました（ちなみに出身の「町」まで一緒です）。ご家族の方が私と同じ、膵内分泌腫瘍．．．総「がん人口」のたった10万分の1といわれるこの稀な病気の方が、福岡の辺ぴな町（すみません）から2人も出るなんて．．．何か因果関係があるのかしらと思わずにはいられません（笑）。
このMarriot Hotelは一応三角柱の形をしてます。ぺらぺらに見えますけど（笑）。
でもやっぱり、ブログを始めた最初の頃の、ひとりで孤独に（?）頑張っているという気持ちから、これからはたくさんのお仲間さんと支え合っていけると思えるようになったのはとても嬉しいことです。ネットの力にはただ感謝、感謝です。
Downtown Office Buildings
そしてさらに、先週はこのようにして知り合った別の「お仲間」の一人からとても嬉しいしらせも届きました。進行性、多発転移のカルチノイドの患者さんですが、オクトリオスキャン検査の結果、私と同様のY-90 PRRT治療の対象になるということが分かり、来月ヨーロッパでの治療が決まったそうです。先月バーゼルに行かれた膵内分泌腫瘍の方に続きお2人目です（私の知る限りですが）。
私もこの治療を受けた一人として、日本でも「現実的な」治療法として考えられ始めたということはとても嬉しいことです。この方の治療も上手くいくことを心からお祈りしています。
ちなみに、私の主治医、ホークアイの話では、米国でも最近やっとこのY-90治療のスポンサーになる製薬会社が現れたらしく、2～3年以内に米国内で治験が始まるだろうということでした。日本でもそれに便乗して、治験が始まるのも、そんなに先のことではないかもしれません。本当に期待しています。
ちなみに、私の主治医、ホークアイの話では、米国でも最近やっとこのY-90治療のスポンサーになる製薬会社が現れたらしく、2～3年以内に米国内で治験が始まるだろうということでした。日本でもそれに便乗して、治験が始まるのも、そんなに先のことではないかもしれません。本当に期待しています。
オフィス近くの中華街
そして、これはまた別の方から頂いたメールですが、内分泌腫瘍とカルチノイドの情報交換が出来るガン掲示板を教えていただきました。こちらです。
がん掲示板
http://www.gankeijiban.com/bbs/ryouhou/index.html
今現在、ここにはほとんど書き込みがないのですが、この方は、よりたくさんの人にこの掲示板のことを知っていただき、ここで、内分泌腫瘍・カルチノイドに関するいろいろな情報交換が出来ることを望んでいらっしゃいます。
私の知る限りでも、この病気に関する治療法、情報があまりにも少なすぎると思います。私もできれば、ぜひ皆でこの掲示板に色んな情報をカキコして、内分泌腫瘍をもっと「メジャー」にできたらいいなと思っています。
オフィスでのランチは「焼き」中華まんと海老シューマイ、あまりヘルシーじゃないですね（汗）
私もPRRTのことや、今までの治療経験、米国での実態など、役に立ちそうなことがあればどんどんカキコしていきたいと思っています。もう「マイナーな病気」だとか、誰も知らない「ガンもどき」なんて言わせませんよ～!!
皆さんのご協力もぜひお願い申し上げます。
「皆で内分泌腫瘍をメジャーにしよう」っと思った方は、
ぜひぽっちっと応援お願いしま～す！
次回は「目指せ、メジャー入り ～チビダル編」です（笑）。
しばらく更新が開いたので、ご心配お掛けしてすみません。
月曜から３日間、しっかり休んで、木曜、金曜（今日）と出勤しております。コメントもたくさん頂いて、本当に嬉しいです。ありがとうございました！お返事の方が遅れてしまい、すみません。仕事から戻って、今週末までにさせて頂きます。
体がだるくて気がめいっているのではと、もしかして心配されてらっしゃる方がいらしたら、それは150％ないです（笑）。というか先週、今週は嬉しいことがいくつかあって、相変わらず、体はしんどくても「幸せオーラ」出しっぱなしです。それは次回の記事でお伝えしま～す。
ではでは、今はとりあえずこのへんで、後ほどまた更新いたします。
皆さん、WBC観てますか～?
イチロー、まだちょっと本調子じゃないけど、対アメリカ戦では暴れて欲しいぞ～！松坂投手も頑張れ～～!!
チビダルの元気のもとは?
連日の草むしりや連邦法人税の締切りなどで張り切り過ぎたのか、一昨日から酷い腰痛と倦怠感、頭痛に悩まされ、昨日は丸一日ベッドから起きあがることが出来ませんでした～（涙）。
実はここのところ、ずっと肝臓のあたりがしくしく痛んでたんですが、血液検査はほぼ正常値だし、CTも撮ったばっかりなので、我慢できないときは痛み止めを飲んだりして過ごしていました。
心の中ではがん細胞が死滅する際の「好転反応」だったら良いなあなんて思ってたのですが、今日もしんどかったら病院に行こうと思っていました。
寝てる間に家を破壊されたら困るので、コナーも1日「檻の中」で過ごす羽目に．．．。
．．．が36時間ほとんどぶっ続けで寝たのが良かったのか、今日（火曜日）はお昼ごろ目が覚めて気分すっきり。
ちょっと寝汗も掻いたようでしたが．．．ほんとに好転反応だったら良いなあ（笑）。
うわ、トグロまいてる．．．（汗）。
ごめんね～。今日はランに連れてってあげるから。
ということで、ちょっと離れてますが、買い物ついでにコナーのお気に入りのドッグランへ．．．。
いつものように他のワンコとやりあって、少しはエネルギー発散できたかしら．．．。
そして、夕食の買い物を済ませて家に戻ると．．．
あ、届いてました。コナーのドッグフードです。
早速コナー、中身を確認中．．．（汗）。
このFlint River Ranchのドッグフード（日本にももちろんあります）、今年に入ってからずっと使ってるんですが、このLamb ＆RiceとTrout & Sweet PotatoのFormulaはダルメシアンのブリーダーさんの間でも評判らしいのです。
理由はオールナチュラルで人間食用の素材でできてるので、アレルギーになりにくく、そしてなんといっても、結石の出来やすいダルのために結石の原因になる成分（Purine）を極力減らしたLow－Purine Die tだからだそうです。
オーブンで2度焼き（?）する製法とその形もユニーク．．．。
最初はお試しパックを使ってみて、なかなか良さそうだったので、このフードに変えて2ヶ月ほどですが、コナーは毎日快便、元気いっぱい、毛並みもとてもつやつやしています。
英語ですが、Flint Riverのサイトでダルの食事の留意点などを扱ってます。
（必要ならば、Googleで翻訳できると思います。）
先代犬スパーキーが尿路結石になって、一生ベジタリアン犬になってしまったので、コナーの食べ物にはとても神経質になってます。皆さんもワンコちゃんの健康のために気をつけてることなどあれば教えてくださいね～♪
これからもずっと、ずっと元気でいてね
宜しければぽっちっと応援お願いしま～す！
