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2017/07/25 21:40 |
日本から初めて、スイスのPRRT治療に行かれた方のブログ
 
 
 
 
以前、ここでも少し紹介させていただきましたが、今年の2月に、日本在住の女性がスイスのバーゼルで内分泌腫瘍のPRRT(Y-90)治療を受けました。日本から治療に来られたのはその方が初めてだと言われたそうです。

その「ふくろう猫」さんが、このたび、日本の同病の患者さんにもこの治療のことをもっと知っていただくために、ブログを開設していらっしゃいます。

こちらです。

膵内分泌腫瘍と生きる私
http://kikasete.cocolog-nifty.com/blog/

ぜひご覧になってください。

患者の気持ちを一番に考えて、協力してくださる医師がいるというのは、本当に心強いことだとあらためて感じました。

しかしその反面、主治医に相談しても、「現実的ではない」とか「きっと効果はない」と決め付けられて、最初から真剣に取り合ってもらえない患者さんたちもたくさんいるようです。本当にこの治療を受ける価値があるのかないのかは、オクトリオスキャン(ソマトスタチン受容体シンチグラフィー)で検査するまで分かりません。日本でも大きな大学病院の施設などで受けられるはずです。実際に受けた方もいらっしゃいます。

医師ならば、その辺の事も簡単に調べられて、コーディネートだってできるはずだと思うのですが、聞いててとても残念に思えます。

***


アメリカの事情も似たようなものです。いえもっと酷いのかもしれません。

私の一番最初の主治医は、自分ががん治療の権威だと思っているエゴの塊のような方でした。このブログの過去の治療歴にも書いてるように、私は2年前、この医師の元を去らなかったら、今頃はとっくに死んでいたと思います。

以前お話したとおり、先月、私はカルチノイドと内分泌腫瘍のシンポジウムに参加しました。ずっと報告をしてなかったので、どうなったのかと思っている方もいらっしゃるかもしれません。


 
シンポジウムでスピーチ中のホークアイ先生


4人のアメリカ人の内分泌腫瘍専門医がスピーチをしましたが、誰の口からもPRRT治療の「ピの字」も出てきませんでした。毎年アメリカからたくさんの患者さんがスイス、ドイツ、オランダなどに治療に行っているのにです。みんな自分たちの病院がやっている治験の宣伝ばかりです。私にこの治療を薦めた現在の主治医のホークアイですら、一言も口に出しません。まだ経過見中の私はともかく、少なくとも彼の他の患者の2人はすでにPRRTで素晴らしい結果を出していてもです。

自分たちの治験のスポンサーになってくださっている製薬会社様の手前もあるのか、「コカコーラ」を売ってるのに「ペプシ」の宣伝はできないってことでしょうか。


念のために申しますが、

私たち患者は 命がけ なんです。

コカコーラよりペプシがいいのなら、教えてくれたっていいじゃないですか。ペプシを買うために手伝ってくれたっていいじゃないですか。 

これがアメリカの「医療ビジネス」の現実だと思うと悲しくなってしまいました。

ということで、先月のシンポジウムで私が特にここで書きたいことはあまりありませんでした。ひとつだけ、今度は今年の9月に、ニュー・オリンズ(ルイジアナ州)で、3日間の大規模な内分泌腫瘍のインターナショナルセミナーが行われるそうです。これには私が治療を受けたバーゼルの医師や、オクトリオスキャンの生みの親といわれるスウェーデンの医学博士も参加し、PRRT治療について話をされるようです。

私もただ今これに参加できるかどうか思索中です。

他の参加希望者のためにも詳しい内容が分かりしだいまたお知らせします。

 

 
「がん患者に医療の自由を!」

と思われた方はぜひ
 
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2009/03/25 10:18 | Comments(10) | TrackBack(2) | スイス放射性核種治療 (PRRT)

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旅のエピソード。座席確保の闘い。
膵内分泌腫瘍と生きる私 | 2009/03/27 10:55
旅のエピソード。座席確保の闘い。
膵内分泌腫瘍と生きる私 | 2009/03/27 10:57

コメント

始めまして。
うちにもダルメシアンがいるのでいつもまことさんのブログを読まさせていただいてます。 私はつい最近までブログというものを読んだこともあまりなく、コメントをするのもついこの間初めてしたというブログに対しては本当のど素人です。

まことさんのがん患者の叫びに共感してコメントしてます。

私の父は数年前、日本でなのですが、末期がんで手の施しようもなく、余命数ヶ月ということを言われました。それで、父は尊厳死の準備等を進めていたのですが、家族など周りからの意見でセカンドオピニオンをもらいにがんセンターにて行いました。その結果、手術で取り除けることが判り手術を受け今も元気に生きています。 もし、始めの診断を信じきって何もしていなかったら、本当にそのまま命を失っていたと思います。 

どうしても一般的にお医者様の言うことは100%正しいと受け入れがちですが、そうでない事もたくさんあるということを多くの人に知っていもらい簡単に生きることをあきらめてほしくないと思います。

まことさんの様に情報をシェアをする人が増えれば増えるほど、いい治療法も早く大勢の人に広がると思います。

これからもがんばってください 
posted by Ocean Girl at 2009/03/25 12:18 [ コメントを修正する ]
Ocean Girl さん  from まこと
こちらこそ、はじめまして! コメントありがとうございます。とっても嬉しいです!

Ocean Girl さんもダルを飼ってらっしゃるんですね。やはりハイパーでいたずら好きですか? (笑)。私はダルは2匹目ですが、手が掛かるけどくせになっちゃうワンコだな~て思うんです。

私もブログを始めてまだ8ヶ月くらいです。病気になったのがきっかけでしたが、今ではダルのことばっかり書いてます(笑)。

Ocean Girlさんはお父様が末期ガンだったんですね。元気になって本当によかったです。私も絶対にあきらめずに、希望を持ち続けることはとても大切だと思いました。確かに最初はお医者様をすっかり信じてしまいがちですが、自分の経験や他の方の話を聞いていると、最初から理解しあえるお医者さまに出会う方が珍しいのかもと思ったりします。

Ocean Girlさんのお父さまがこれからもずっと元気にいられることをお祈りしています。

もしよかったら、また遊びに来てくださいね~。コメントもお待ちしてます!
2009/03/26 14:12
もどかしい気持ちで拝見しました。
アメリカなら患者本人が一番、一人の人間として生きる権利を尊重されるであろうと無知に思いこんでいた自分が恥ずかしいです。
まことさんが強調されている文字部分が、雷にうたれたようなショックで目に飛び込んできました。
涙で霞んで画面が直視できないです・・・・。

どうか医師の皆さんには、患者が選択しうる全ての可能性を提示して欲しいです。
患者はそれを知る権利がある。知らなければならない!
その主張を広めるために(微力で申し訳ないですが)応援ポチっと必ず押します。

ふくろう猫さん、がんばれ!
後で直接ブログへ応援しにいきまっす!
posted by エマ URL at 2009/03/25 13:20 [ コメントを修正する ]
エマさん from まこと
日本も似たようなものかもしれませんが、私は病気になって、初めてアメリカの医療システムがどんなに屈折してるのかを実感しました。かかる医者や病院、持ってる保険の種類などによって、受けられる医療の「質」のレベルが全く違うこと。保険会社や製薬会社が医者以上に幅を利かせて医療システムをコントロールしていること、などなど、患者の立場からすれば理不尽なことばかりです。

時々腹立たしくなることもあるのですが、でもあまり怒ってばかりいてもかえって免疫ダウンになりますからね(笑)。最近はどんなことがあっても冷静に対処して、あとは天命にまかせるって感じです。どんなに悪い境遇でも、ピンチに追い込まれても、きっとイチローみたいにタイムリーヒットが打てるって信じてます(笑)。

応援、ありがとうございます! そしてふくろう猫さんにもコメントしてくれてありがとうございます! 
2009/03/27 15:03
再建も全く同様で、私が受けた方法を不勉強で知らない乳腺外科医に、紹介状を書いてもらえなかった患者さんがこれまでに実際に複数名いました。

全く異なる分野ならいざ知らず、乳腺外科医が乳房再建術についてバカにしていたり、命が助かったんだから何を望むんだとかとのたまっているんです。つい最近の患者さんで、「今さら、色恋じゃないでしょう」と言われた人もいるんですよ。まったく、信じられません。

大学病院の教授の重要な仕事の1つが製薬会社からの助成金をいかに多く得るかなので、コカコーラとペプシの問題は難しいのでしょうね。
大きな国際学会も日本から参加する医師は、製薬会社に接待付きで連れて行ってもらってるケースも少なくありません。そういう彼らのレポートに、コンペの会社の製品が出てくるはずもなく。。。
ただ公の場で発表する時でなければ、冠スポンサー向け発言に徹しなくてもいいと思いますけどね。
posted by あんず URL at 2009/03/25 16:28 [ コメントを修正する ]
あんずさん from まこと
「がん患者は命さえ助かればそれで幸せだろ」みたいな考えはすごく頭に来ますよね。

全員がそうだとはもちろん言いませんが、自分の立場や地位のために、患者の運命を左右するような事を平気でしたり、お医者さんってそんなに偉いの??って思います。

このセミナーに参加した日、私と同じ主治医の患者さんで、ドイツでPRRTを受けた人とそのご主人と一緒にランチを食べたのですが、主治医が私にPRRTを薦めたと聞いて凄くびっくりしていました。その人は主治医の治験(私が手術前に受けたアバスチン、ゼロータ、オキサリ)をかなりプッシュされて、それを断っていったらしいのです。すごく主治医のことを嫌っている感じでした。私にPRRTを薦めてくれたのは、すでに私が彼の治験に参加してあげて、それで副作用でボロボロになったお詫びだって...(汗)。

セミナーの後も、別の患者で年配の白人の女性とたまたま立ち話を始めたら、その人は自分の主治医をセクハラと医療サービスの不当拒否で訴えていると1時間以上も文句と愚痴を聞かされました(汗)。

なんか凄く張り切って参加したのに、家に帰ったらずど~~~んって落ち込んじゃって...。私はいまの主治医のことは決して嫌いじゃないし、理解もあるほうだと思ってます。そして今やっている治療も信じたいので、なんだか行かなきゃよかったみたいな感じでした。

9月のニューオリンズのセミナーも、こんな風だと果たして行く価値あるのかしら。
2009/03/27 15:31
2年前にこの医師の元を去らなかったら、今はとっくに死んでいたと思います。というくだりがとても衝撃的でした。

日本のテレビ番組では、アメリカの救急医療の様子や、こんな常識では治せないだろう病気や怪我の治療に奇跡的に成功した!などのVTRがよく流れているので、アメリカの医療は進んでいるな~!と思っていましたが、現実はそうじゃないんですね?
皆それぞれの利益しか考えていないということにショックを受けました。

それだけにまことさんやふくろう猫さんのようなブログは、同じ病気で悩んでいらっしゃる方の石杖になることでしょう!
これはネット社会の利点ですねっ!

これからも、色々な情報交換ができて、皆さんが色々な治療法を選択できるよう、私も影ながら応援して行きます。
posted by Kay URL at 2009/03/25 23:10 [ コメントを修正する ]
Kayさん from まこと
本当に冗談抜きで、99.9%の確立で死んでたと思います。本当になにもやってくれなかったんです。命取りになる高カルシウム血症の検査すら見落としてました。そこの病院でできることは限界があったのに、他の病院での手術も治験もなにも許可してくれませんでした。痛い、苦しい、と訴えても痛み止めの量を増やせといわれるだけ。何も解決策になりそうなことはしてくれませんでした。

そういう「保守的」な(もちろん皮肉です)病院があるかと思えば、大学病院などでは治験や新薬の開発に熱心で...それはそれでいいのですが、病院同士で競い合って肝心な目的を見失っているのでは...と思ってしまいます。

海外で長年効果が立証された治療法があるのなら、それが国内で使えるように働きかけるのが先決だと思いませんか。もちろん他人がすでに開発した治療法なので新薬を発見したときのような「てがら」にはならないでしょうけど...。

もっとお医者さんが患者の立場を最優先できるような理想的な医療システムってないのでしょうかね~???
2009/03/27 15:58
まずは、WBC、日本優勝しましたね!さすがイチロー選手、やってくれます。
スカッとしました〜。

まだまだまことさんが受けた治療は日本やアメリカでは受け入れられていない現実にがっかりしました。だって、素晴らしい効果をあげているんでしょう?この治療を受けて元気になった人がたくさんいるんですよね?何故医療先進国の日本やアメリカで治療が受けられないのか、本当に歯がゆい思いです。自分の国で受けられたら、体力的にも経済的にも助かるはずです。
…でも、「コーラでもペプシでも〜」の所では、まことさんらしい表現だぞと不謹慎ですが、クスっとしてしまいました。ごめんなさい。
本当に、コーラでもペプシでもメッカコーラ(イスラム系のお店で売っているのを見たのです。コカコーラに対抗しているのか!?)でも飲みたいものを飲ませるのが民主主義ってものです。医者は患者さんの命をまず第一に考えて欲しいです。
posted by Armani URL at 2009/03/26 00:47 [ コメントを修正する ]
Armaniさん from まこと
ちょっと出遅れましたが...WBCイチロー万歳でした~!! ホントにあれを見てて免疫がどあ~~っとアップしましたよ(笑)。ご存知の通り、私はイチローの大大大大大ファンなんです。どうしてこんなに好きなのか、今度記事にしてみようかな(笑)。

私も「メッカコーラ」には思わず笑ってしまいました。イスラム教徒のためのコーラですか? カフェイン抜きですか??(笑)。

このヨーロッパのPRRT治療もペプシどころか、きっとメッカコーラですよね。どうしてアメリカにはないんだ(ぷんぷん!!)メッカコーラの方が断然おいしいかもしれないじゃないですか。

私はスイスの素晴らしい医療システムを垣間見て、それだけでヨーロッパに移住したくなってしまいました。あと、ヨーロッパじゃないけど隣国のカナダの医療もとても充実していると聞きました。少なくともお金がないからまともな医療か受けられないとかいうどこかの馬鹿げた国とは大違いみたいです。

警察や学校みたいに、どうして医者は公務員じゃないんだろうと最近本気で考えてしまいます。
2009/03/27 16:12
こんにちは^^
ふくろう猫さんのブログ、少し前に見つけてマークしてたんですけど引越しされたみたいで残念だなぁって思ってたんですよ
教えていただけてありがとうございます(*´▽`*)

小豆と黒豆さんも書いているように甲状腺との関わり・・・
アタシは関係ないとは思えませんががんセンターに行っても再発が肝臓なら肝臓しか診ません、甲状腺のことが心配なら自分で専門医に行けばいいと言われたこともあります。
でも、一人の人間の体の中のこと。何かしらの兼ね合いがあると思いませんかぁ?
それぞれが微力な悪性腫瘍だとしてもあちらこちらに腫瘍があるのを診てもらえないのはおかしいと思います。
少し前に担当医が変わったので次の検査には甲状腺も希望するつもりではいます。
アメリカの医療事情も日本の事情も裏側にドロドロっとしたものがきっとあるに違いありませんぜ(-。 -; ) チェッ
posted by まころん URL at 2009/03/26 11:34 [ コメントを修正する ]
まころんさん from まこと
ふくろう猫さんのブログ、以前からご存知だったんですか? 私、最近まで全く知らなくって...。ていうか最近ぜんぜんネットサーフィンしなくなっちゃって(自分のブログ書くのと、お友達のブログに遊びに行くくらい??)、気づかないだけで同病の方のブログも最近はあるのかもしれませんね。

アメリカでもよほど疑いがないかぎり、念のために転移がないか全身調べてくれるなんてことはないと思います。保険会社から許可が下りない場合もあるし...。でも症状が出始めてからでは手遅れになると思いますよね!

私は2007年の手術の後、外科医から残りの肝臓の腫瘍に動脈塞栓術をすぐにやりなさいと言われたのですがずっと拒否してたんです。肉体的にも精神的にもとても治療を再開できる状態じゃなくて、私の主治医も様子見で大丈夫だろうと許してくれてたんですが...。1年後、やっと治療を再開する気になったときは、遠隔転移とか微少転移の可能性も考えて肝臓だけの局部治療より全身治療がいいといわれたのです。それで結局動脈塞栓術はせずに、話し合ってPRRTを受けることに...。

小豆と黒豆さんにも書いたのですが、今でも必ず甲状腺は触ってチェックしてますね。私は手術前、血中カルシウム値が高かったので、カルシウムをコントロールする甲状腺の異常をまだ疑っているようです。多発性(MEN1)の可能性もあるとか...。でもよく分からないです...。
2009/03/27 16:45
まことさんのコーラとぺプシーに置きかえての説明のおかげで
私にもわかりやすかった。

家は下のお子が1歳の時に入院の経験があって・・・
入院に至るまでには小児科・皮膚科を受診したのに
どちらも誤診だったから薬が効くはずもなく、時間が経過した分
悪化してしまったの。入院になった日は衰弱してご飯はもちろん
お水も飲めなくなり、その為脱水症状で意識までもが

仕事に行ってたウチのに泣きながら電話を~
入院となった大学病院に運ぶ車中、ウチのが運転なのにお子を抱いたままで、危ないから私が抱くと言っても、お子を離さないの。険しい顔で黙ったまま・・・その沈黙が、かえって私を責めてるように思えた。

その間もお子の声は弱弱しくなる一方で~その時我が子の死を意識した。なぜ?こんな事になったのかと言えば、医師が言う事を鵜呑みにしたから・・・治らないって感じ始めたのに再度診察に行ったら失礼ではないか、あなたの診断が違うのではと受け取られるのではないかと

でも実際に間違っていて我が子は意識を失いかけた状態で緊急入院となったのに~本当にバカな母親、なぜ我が子を一番に考えず、医師の
プライドなどを気に掛けたのでしょう。

でも幸いに我が子は快復し元気に18歳になりました。
この経験から学び、不信感や納得がいかない場合は、何度も説明を求め
時には病院をハシゴしたり、大切な体・命を預けるのですから
妥協はできない。お子となれば尚更その思いは強くなり・・・

母親として我が子にあんな思いさせた事で無知は罪でもあると思うようになってしまった。
posted by hanagon at 2009/03/26 18:02 [ コメントを修正する ]
hanagon さん from まこと
hanagonさんは1歳の男の子の命をもう少しで失うところだったんですね。

でも、どうしてなんでしょうね。白衣を着てるお医者さんを見たら、すごく自分が小さい人間に思えて、何もいえなくなってしまうのは...(汗)。自分の命が掛かっているのに、時間を取らせると悪いとか、こんなことを聞くと気を悪くするのでは...なんて考えてしまう自分が嫌になってしまいます。実はわたしも主人が「悪役」になって医者と闘って(ほんとに)くれたので助かったようなものです。

hanagonさんのご主人も1歳の男の子を抱えたまま、無言で運転していたってところがすごく想像できます。私もあわてふためいて泣くだけだったでしょうね...。いざというときにはとっても頼りになるご主人さまなんですよ!Hanagonさん、よかったですね。

そして男の子も今は立派な18歳。小柄なhanagonさん、遊ばれてるなんてうらやましぃ~!私なんてこんなにやさしい(?)のに、近寄りがたいと思われてるらしく、職場のアメリカ人の男性だって怖がってるみたいです!!

2009/03/27 17:20
TB二重になってごめんなさい。
メッカコーラの話には苦笑い。

医師と患者の間にある葛藤について、私も体験したのでよくわかります。
実は、私は、発病当時からずっと近所のかかりつけ医にも相談し続けています。
稀少な病気だからこそ、患者側からも情報提供できることがあるのではないかと思うのと、
今、大学病院で私が受けている治療に関して、
第3者的な医療従事者の立場での意見を聞かせてもらいたいという二つの理由です。



患者の訴えに耳を貸してくれる医師が、もっともっと医療の現場での発言権をもてますように!

posted by ユーコ at 2009/03/28 15:35 [ コメントを修正する ]
ユーコさん
いえいえ、TBありがとうございます。私TBが何なのか、どうやってやるのかいまいち理解していないのです(笑)。ユーコさんはすでに私よりもブログ上級生です。

地元のお医者さんが大学病院の治療に興味を持ってくださっているとは羨ましいです。私も大学病院のがんの主治医以外に、近所に掛かりつけの医者をもちたいと思っているのですが、どうも皆無関心で、かえってガンとか問題ありそうな「クライアント」は面倒くさいから欲しくなさそうです(汗)。それにアメリカは病院の管理がいい加減なので、多数の病院を使うとコーディネートが滅茶苦茶になってしまうので、今は遠いけど、採血だけでもわざわざ大学病院までいっています。

ユーコさんはいいお医者さんに恵まれていると思います。海外治療なんて、反対されるばかりで後押ししてくれる人がいないと心細いですもんね。

来月の治療も上手くいきますように!
2009/03/29 14:22
こんにちは(^o^)
患者や家族って医師の治療方針に疑問を投げかけたりするのは勇気がいるし病気って難しい事が多く不勉強で医師まかせで言われるがまま・・・なんて事もありがちですよね。私は膵臓の腫瘍が手術の前年にCTにクッキリ写っていたのに「気のせい。内臓が腫瘍に見えるだけ」と言われ信じ、結婚前同居していた祖父が腹痛になった時は「心配ないけど高齢だから念の為に1泊だけ入院して明日家に帰りましょう」と言われた事を信じたらその夜中、祖父は誰にも看取られず急死してしまいました。疑問を投げかけず病院を信じ祖父を預けてきてしまった事を本当に後悔しました・・・後悔役立たずです。
今の担当医は信頼していますが自分でも分からないながらも
勉強し何でも聞くようにしています。ただ頭が悪いので難しいです^_^; MEN1も遺伝子検査をしたわけじゃないしハッキリした事は分かりません^^; もっと勉強してみます。グチャグチャでうまく言えませんが医師も他人事ではなく命一つの重みをもう少し感じ、色んな治療法を提示してくれる世の中になって欲しいです。
なんか、うまく言えなくてすみませんm(__)m
posted by 小豆と黒豆 URL at 2009/03/31 14:40 [ コメントを修正する ]
小豆と黒豆さん
お返事がたいへん遅くなってすみませんでした!

もちろん小豆と黒豆さんの言ってることは凄く分かりますよ~。あまり何でもかんでも疑いをかけると、お医者さんも人間なので嫌われちゃうでしょうし…だからと言って言われるままというのも、命が掛かっている私たちにはちょっと恐ろしいですよね。やっぱり丁寧に言葉を選んで、聞くべきことはちゃんと聞くべきなんですよね。

でも今の主治医が信頼できる方でよかったですね。こういう信頼関係も大事ですからね。

私も今の主治医は嫌いじゃありません。同じ主治医に掛かっている患者さんから、よく主治医の悪口を聞かされるのですが、私はなんとなく、この先生は聞けば正直なところを教えてくれるのではないかと感じてます。

そこが甘いのかもしれないですけどね(笑)。私って頭で理論的に考えるの苦手で…ついつい心で感じている方を取ってしまう。他のみんなはどうなんだろう…やっぱりリサーチとか統計とかで調べて、論理的に結論をだしてるのかなぁ…。何いってるのかよく意味が分からなかったら、ごめんなさい(汗)。
2009/04/02 19:03
初めまして、ライフパレット編集部です。
ゲストブックからのご連絡、大変恐縮です。

ライフパレットは、
「病気の体験を通して、患者同士が、それぞれの闘病体験を伝え、共感し、交流していく医療系コミュニティーサイト」です。
http://lifepalette.jp/
(現在Yahoo、Google検索にて、「がん」で検索いただくと、1ページ目に当サイトが表示されております。)

私たちには、多くの闘病記をライフパレットに掲載する事で、ユーザーの方々(毎日約2000人来訪)に多くの闘病記の存在を知っていただき、自分や家族・友人で病気を持った人々の励みになって欲しい、という思いがあり、
現在ウェブ上の膵内分泌腫瘍の闘病記ブログを、当サイト上に転載させていただける方を募集しております。

さしつかえなければ、ライフパレットへの闘病記転載の可否を、
pr@lifepalette.jp
までご連絡いただければ幸いです。
また、転載の詳細につきましても、同アドレスにてお問い合わせください。

ご連絡、お待ち申し上げております。
posted by ライフパレット編集部 URL at 2009/08/17 20:42 [ コメントを修正する ]

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