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2017/10/20 08:39 |
目指せ、メジャー入り! その1~内分泌腫瘍編
Downtown Oakland On A Sunny Day


先週からちょっと体調を崩して、更新も開いてしまいましたが、その間も皆さんからたくさんの暖かいコメントを頂き、とても嬉しく思っています。どうもありがとうございました。

そして、最近は同病の患者さんや家族の方たちからもメールをよくいただけるようになりました。先週いただいたメールの中には、なんと私と同郷の方もいらっしゃいました(ちなみに出身の「町」まで一緒です)。ご家族の方が私と同じ、膵内分泌腫瘍...総「がん人口」のたった10万分の1といわれるこの稀な病気の方が、福岡の辺ぴな町(すみません)から2人も出るなんて...何か因果関係があるのかしらと思わずにはいられません(笑)。



このMarriot Hotelは一応三角柱の形をしてます。ぺらぺらに見えますけど(笑)。

 
でもやっぱり、ブログを始めた最初の頃の、ひとりで孤独に(?)頑張っているという気持ちから、これからはたくさんのお仲間さんと支え合っていけると思えるようになったのはとても嬉しいことです。ネットの力にはただ感謝、感謝です。


Downtown Office Buildings


そしてさらに、先週はこのようにして知り合った別の「お仲間」の一人からとても嬉しいしらせも届きました。進行性、多発転移のカルチノイドの患者さんですが、オクトリオスキャン検査の結果、私と同様のY-90 PRRT治療の対象になるということが分かり、来月ヨーロッパでの治療が決まったそうです。先月バーゼルに行かれた膵内分泌腫瘍の方に続きお2人目です(私の知る限りですが)。

私もこの治療を受けた一人として、日本でも「現実的な」治療法として考えられ始めたということはとても嬉しいことです。この方の治療も上手くいくことを心からお祈りしています。

ちなみに、私の主治医、ホークアイの話では、米国でも最近やっとこのY-90治療のスポンサーになる製薬会社が現れたらしく、2~3年以内に米国内で治験が始まるだろうということでした。日本でもそれに便乗して、治験が始まるのも、そんなに先のことではないかもしれません。本当に期待しています。

 
オフィス近くの中華街
 


そして、これはまた別の方から頂いたメールですが、内分泌腫瘍とカルチノイドの情報交換が出来るガン掲示板を教えていただきました。こちらです。

がん掲示板
http://www.gankeijiban.com/bbs/ryouhou/index.html

今現在、ここにはほとんど書き込みがないのですが、この方は、よりたくさんの人にこの掲示板のことを知っていただき、ここで、内分泌腫瘍・カルチノイドに関するいろいろな情報交換が出来ることを望んでいらっしゃいます。

私の知る限りでも、この病気に関する治療法、情報があまりにも少なすぎると思います。私もできれば、ぜひ皆でこの掲示板に色んな情報をカキコして、内分泌腫瘍をもっと「メジャー」にできたらいいなと思っています。

 

オフィスでのランチは「焼き」中華まんと海老シューマイ、あまりヘルシーじゃないですね(汗)


私もPRRTのことや、今までの治療経験、米国での実態など、役に立ちそうなことがあればどんどんカキコしていきたいと思っています。もう「マイナーな病気」だとか、誰も知らない「ガンもどき」なんて言わせませんよ~!!

皆さんのご協力もぜひお願い申し上げます。
 

 
「皆で内分泌腫瘍をメジャーにしよう」っと思った方は、 
 
にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ
ぜひぽっちっと応援お願いしま~す!
 

次回は「目指せ、メジャー入り ~チビダル編」です(笑)。
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2009/03/22 18:27 | Comments(4) | TrackBack(0) | その他のがん関連ニュース

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コメント

まことさん、体調はどおですか?三日間ちゃんとお休みできたと聞き、安心しましたが。。。無理は禁物ですよ~
ママが「すい臓癌」と知ったときに、やはりどんな情報でも欲しい一心でPCとにらめっこしていました。 内分泌腫瘍についての治療法、情報が少しでも増えるといいですね!!応援していきますよ!
それにしても・・・ランチのえびシュウマイ すっごいツボなんですけどー(笑)


posted by お姉ちゃん♪ URL at 2009/03/23 07:14 [ コメントを修正する ]
お姉ちゃん♪さん
コメントありがとうございます。ご心配おかけしました。

週末もゆっくり休んで、今WBCで日本がアメリカに勝っちゃったので、またまた大喜びで免疫アップしたところです(笑)。

やはり、情報があること、同病の仲間がいることはとてもこころ強いですよね。ブログを始めてほんとによかったなぁって思ってます。

このシュウマイ、大きいんですよ~(笑)。3つ買うと安くなるんですけど、肉まんも一緒だと2つしか食べれないんです。これ全部でたったの1ドル90セントです(190円くらい?)。サンフランシスコでこんなに安いランチが買えるのは中華街くらいですよ~(笑)。

2009/03/23 14:23
内分泌腫瘍なんて病気は、正直なところ私はまことさんのブログで初めて知りました・・・
それまで聞いたこともなかったし、そんな稀な病気だということも、要するに皆、自分が当事者にならない限りはそのまま通り過ぎてしまうことだから・・・

でも、人間いつ何時、どんな病気になるかなんてわからない・・・
そんな時、こんなまことさんのように情報発信してくれることは、すごく有り難いと思うのね~
皆さんご自身が・・・またご家族が・・・
ケースは様々だと思うけれど、藁をもすがる思いでいらっしゃるんだもの・・・
もし私や私の家族が当事者だったらきっと血眼になって、どんな些細な情報を探し回ると思う。

だから、まことさんの言うようにこの病名がメジャーになって、どんどん皆さんに知って頂けるといいよね~!
認知度が高まる事で、研究がどんどん進みますように・・・
心から祈ってます!

余談になるけど、実は娘のMayaは小さい頃からIga腎症の傾向があるんだよ~ん・・・
posted by Kay URL at 2009/03/23 09:13 [ コメントを修正する ]
Kayさん
私はこのブログを始めて開設した時、色々なガン情報サイトに登録しました。今でもそこから来てくれる人や、内分泌腫瘍情報を検索して来てくださる方がたくさんいます。最近は私もガンのことはあまり書かなくなったのですが、やはり情報が少ないので、私のブログにたどり着く方が多いと思います。アメリカは承認された抗がん剤やその他の治療法も日本よりはるかに多いと思うのですが、それでもこの病気に関しては情報が限られています。まして日本国内となるとなお更ではないかと思っています。

私もボランティア精神旺盛で、とてもオープンなアメリカ人の患者さんに大いに助けてもらいました。日本はカルチャーもがん患者さんの立場も違うから、全く同じようには出来ないかもしれないけど、もっとオープンに患者同士で情報交換ができる環境があってもいいかなっと思ってます。やっぱり同じ病気の人がいちばん分かりあえるのではと思うから。

Iga腎症って始めて聞きました。これも難病なのでしょうか?? 皆気づかないだけで、問題を抱えている人は多いです。私もだんだんそれを理解して、今は「どうして私だけが」って思うことがなくなりました。皆でいろいろなことをシェアできるってほんと心強いですよね!
2009/03/23 14:48
今回の更新を見て前回まことさんが嬉しい事があったと言ってたのは~きっとこの事だったんだと・・・

治療法、情報がふえる事と
二人目の方のヨーロッパでの治療がうまくいく事を祈ってます。
posted by hanagon at 2009/03/23 12:58 [ コメントを修正する ]
hanagonさん
そうですよ!やはり同じ病気の方たちの喜び、苦しみは自分のことのように感じられます。

もちろんダルの飼い主さんの喜び悲しみも同様に感じてますよ(笑)。

もちろん私自信も、誰かがすごい特効薬の情報を持ってきてくれないかな~なんて期待してしまうんですけどね(笑)。
2009/03/23 14:51
まことさん
改めて、初めまして&こんにちわ。
先日はメールありがとうございました。
今日のWBCの試合でますます免疫力アップですね\(^o^)/
私もブログ初めて本当に良かったな~って思ってます。
こうして色々な方と知り合えて、情報も交換出来て。
その中でも、このまことさんの治療のレポートなどは
病気と闘っている皆さんや家族の方達にとっては
本当にありがたいものだと思います。
私も母の事があってからは、世の中には大変な思いを背負って
生きている人達がたくさんいる事に気付きました(遅いですかね(^^ゞ)だから何が出来るっていう訳ではないんですが、
これからも、まことさんの事応援させてもらいますね。
posted by yanyan at 2009/03/25 00:43 [ コメントを修正する ]
yanyanさん from まこと
yanyanさん、こんにちは!こちらこそメールありがとうございます! 私もさっそくブログにお伺いしましたが、最近の yanyanさんの記事はとても明るいので安心しました!

いえいえ、誰だって自分が当事者にならないと、このような境遇にある人の辛さはなかなか分からないと思いますよ。わたしは周りの前向きでオープンなアメリカのカルチャーに(精神的には)救われているような気がします。

yanyanさんはこちらに来る機会がよくある(あった?)みたいですね。私の主人はPalo Altoで働いています。私の病院もPalo Altoです。とてもキレイだし、yanyanにとっても懐かしいでしょうから、これからはもっとあの辺の写真をアップしようかなっと思ってます。

コメントのURLのリンクの仕方が分からないとおっしゃってましたが...。あとでお姉ちゃんのところからもらってリンクさせて頂きますね~(もちろん、よろしければですが)。

これからもよろしくお願いします!
2009/03/25 17:07

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