私と同病の方や家族の方々で、このブログにいつも来てくださる方は、きっとふくろう猫さんのブログもすでに見ていらっしゃると思いますが、一応ここでも紹介させていただきます。
ふくろう猫さんの本日の記事によりますと、スイス(バーゼル大学病院)での放射性核種治療(PRRT)の日本人患者の受け入れに際して、病院側は、患者のオクトリオスキャン(ソマトスタチン・シンチグラフィー)の結果の提出を必須にしない方針に変えるようです。
これは、ふくろう猫さんが、日本ではオクトリオスキャンという検査が正式に承認されてなく、厚生省への申請や許可にかなりの時間とお金が掛かる事、そしてこの為に、多くの患者さんが最初からこの治療を断念していることなどを、バーゼル大学のジャン・ミューラー教授に直接訴えてくださったそうです。
これからは、オクトリオスキャンの代わりに、もっと身近に受けられる検査の結果で、治療の対象になるかどうかを判断してくれるようです。
医者が何もしないのなら、患者が自ら行動を起こす!
ふくろう猫さん、とても素晴らしいことですね♪
何度も繰り返すようですが、欧米では、このPRRT治療は手術不可能な内分泌腫瘍、カルチノイドに対して、今のところ最も効果的な治療法だと考えられています。日本では、医者から「非現実的だ」と一言で片付けられてしまう患者さんも多いようですが、私自身に関して言えば(副作用は患者によって違いますが)、これまで味わった過酷な治療に比べ、こんなラクチンで夢のような治療はありませんでした。
先日、ずっとブログを読み逃げさせて頂いていた、日本のとあるカルチノイド患者さんがお亡くなりになりました。もちろん一度も話したことはありませんでしたが、それでも涙が出て止まりませんでした。
そして、また別の、自宅緩和ケアに入っていた神経内分泌腫瘍の女性も、今年の1月から更新がプッツリ途絶えています。
そして2ヶ月ほど前は、こちらアメリカで、サポートグループを通していつもメールをやりとりしていた膵内分泌腫瘍の女性が亡くなりました。ご主人が、半年ほど前からPRRT治療について情報を集めている矢先でした。
私はブログだけでは、他の患者さんのくわしい事情や治療状況は分かりませんので、その方のブログにのこのこ出かけて行って「この治療法は効果ありそうですよ」なんてことはとても言えません。実際、国内の治療で順調な方もいらっしゃるでしょうし、また今の治療に専念されている方にとっては余計なお世話かもしれません。
でも、もし...もしも、今の治療に限界を感じていらっしゃったら...もし医師から「他にもう効果的な治療法はありません」なんてことを言われているとしたら、ぜひこのPRRT治療は前向きに考えてみる価値はあると思います。
私の経験では、欧米の医師は、比較的オープンで理解があると思います。
私と夫も、PRRT治療の受け入れを求めて、ヨーロッパ中の著名な医師たちに、ずうずうしくも直接メールを送りました。どの医師も、快く返事を送ってくれました。ドイツの医師に、治療費が高すぎて無理だと言うと、費用を下げてくれました(結局、タイミングの問題で、ドイツには行きませんでしたが...)。
誠意を持って頼めば、失礼な事でも何でもないことです。
日本から、このPRRTを受けられた方は、多分このふくろう猫さんが初めてだと思います(私の知る限りでは2人しかいません)、この件に関して、質問がある方は、ぜひコメントを下さいとのことです。
再度、ブログアドレスはこちらです。http://kikasete.cocolog-nifty.com/blog/
私たち皆の空の上に、希望の星が輝きますように!
(おまけ♪)
先日、友人からコナーの一歳のお祝いにカラーを頂きました。
「I WILL NOT CHASE SQUIRRELS 」
(僕はリスを追いかけません)
(僕はリスを追いかけません)
しつけ訓練中のコナーにぴったり?
保育園に付けて行ったら、係のお兄さんが思いっきりウケてました。
(↑カーメルビーチでコナーに追いかけられたリス)
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