こちらはすっかり冬です...
昨日、無事にバーゼルに着きました。励ましのコメントをくださった方々、どうもありがとうございます! 今、宿泊先のとなりあるカフェから漏れてるWIFIで、かろうじてインターネットに繋がっていますが、いつまた切れるか分からないので簡単に済ませますね。(笑)
治療は来週の月曜から始まります。今日(金曜日)はダウンタウンに出かけ、クリスマスショッピングやお土産の買い物をほとんど済ませました。(早っ!)
明日は、列車で1時間ほどのルツェルンまで出かける予定です。今日はそんなに寒くなかったのですが、今夜から気温が急に落ちてきて、明日は雪になるかもしれないそうです。天気がよければ、ルツェルンで念願のスイスアルプスが見れるかもしれません! わくわく...。
僕のランデビューも見てね!
わたしがスイスで受けたPRRT治療に関して、日本の膵内分泌腫瘍、その他の内分泌腫瘍(カルチノイドなど)の患者さん数名から問い合わせを頂きました。私自身も日本での治療方法、実態等を知らなかったので、とても勉強になりました。しかし、同時に、日本のほうが、未承認の抗がん剤使用や治療を行うことに関して、主治医の協力を得難いことが分かり、大変驚いています。ただでさえ稀で、治療法も限られている病気です。下手をすると患者の方がよほどこの病気について、調べて勉強している場合もあります。もっと患者の希望に耳を傾けてもいいのでは、と思ったりもします。
私もこのPRRTを最初に知ったのは、主人が患者のネットワークを通して調べてくれたからです。もちろん、私も主人もド素人で、自分の治療結果もまだ分かってないので、あまり軽率なことは言えないのでしょうが、「この治療が私の命を救ってくれた」と言い切る患者さんを私たちは何人も知っています。その人たちのほとんどが、手術、抗がん剤、放射線治療などありとあらゆる治療を試してみたあげく効果がなく、医者もほとんどお手上げ状態だった人たちです。ですので、日本でも、もしあきらめかけているような方がいらしたら、その前にこの治療を考えてみる価値はあると思います。
治療を受けるための手続き等は決して難しいわけではありません。もし必要ならば、メールを頂ければ、私たちが直接問い合わせたヨーロッパの連絡先、その他主治医などからもらった資料をお送りします。何度も言いますが、このPRRT治療に適しているかどうかはオクトリオスキャンという検査でわかります。「ソマトスタチン受容体シンチグラフィー(SRS)」とも呼ばれるようで、日本でも受けられるようです。この検査で腫瘍がソマトスタチンにプラス反応であることが分かれば、PRRT治療の対象になるようです。
これはあくまでも、素人の私が限られた情報によって得た知識ですが、同病の患者さんの方々の今後の治療の参考になればと思い書かせていただきました。
上が大型犬、下が小さな犬用のランになっています。
「大型犬用は体重36ポンド(16.5キロ)以上であること」
チビはちょうど30ポンド(13.5キロ)。
まあ、ちょっと軽いけど大型犬でためしてみるか...
股の間に隠れながらも、強がってみせる...?
でも相手にされてない...(汗)
みんなでわいわい楽しそう。
「こっち側は僕のように強くないとだめなんだよ~」
8ヶ月のMIXワンちゃん「ヒューストン」とレスリング。チビダル降参?
このあとチビは泥だらけ...。
でも保育園とはまた一味違った楽しさを味わったようです。
旧市街にある大聖堂前の広場
19世紀から営業されているこのHOTELは、シンプルだけど、こぢんまりとして居心地よかったです。宿泊料は他のホテルより、ちょっとお手頃。WIFIがロビーでしか使えないのと、しょっちゅう止まっていたのは不便でしたけど...。
ホテル内のレストラン。宿泊者にはここの朝食が付いてます。
ライン川に面したレストランの中は、シンプルだけと歴史を感じさせます。
古き良き情緒あふれる街並み
建物がとてもカラフルなのが印象的でした。
1322年に建てられた、という意味でしょうか...
街の中心地の広場にあるファーマーズ・マーケット
バーゼルでNO 1の老舗チョコレート店、SCHIESSER。
お酒入りもある(かなり強い)ので選ぶときは店員さんに聞きましょう。
15世紀に建てられた、バーゼルで一番古いレストラン。
中はこんな感じ...
せっかくスイスに来たんだから...たまにはいいでしょ?
はい、これおみやげのマフラー。
ごめんね~。見付かんなかったのよ。
でもそんなのあげたら自分で飲んじゃうでしょ、あなたは...。
...つっこまないで(汗)。
それにこの「CELTIC」ってアイルランドのサッカーチーム?
どうして~????
この謎は次回解けます。お楽しみに!
市内を走る路面電車、トラム。「大学病院前~。」
月曜日の朝9時、JJ(夫)と私は事前に言われていた通りに、直接4階にある核医学科(Nuclear Medicine)の病棟へ。病院内の案内やサインは全部ドイツ語です。私はドイツ語は全くわからないので、JJの高校時代のドイツ語のクラスで得た限られた知識と、あとはあてずっぽうで無事病棟の入り口に到着です。
核医学科病棟は横開きのドア(写真上)に仕切られていて、関係者、患者、その家族以外は立ち入り禁止。呼び鈴をならすと看護師さんがやってきてドアを開けてくれました。すぐに病室に通されて、病棟の使い方の説明や、食事のメニューの選択、今後のスケジュールなどを渡されます。
ちなみに看護師さんや医師たちはみんな英語をしゃべってくれるので、ドイツ語は全く分からなくても大丈夫です。
3日間の治療スケジュールはほんとに楽で簡単でした。ちなみにこんな感じ...。
10時 医師の説明、血液検査、アミノ酸投与開始
11時 薬物(DOTATOC-Y-90)の投与
14時 腎臓のスキャン
16時 医師の回診
11時 全身、胴体部、および腎臓のスキャン
16時 医師の回診
水曜日
9時 胴体部スキャン
11時 医師の最終報告のあと退院
ちなみにこの病棟の患者用トイレやシャワーの排水は3ヶ月間特別な場所に貯められて、放射能反応が消えてから捨てられるそうです。
病室から見える景色。病院の中庭です。
写真でお見せできないのが残念ですが、初日の放射性薬物の投与は、時間をかけて点滴で行われるのかと思ってたのですが、実際はたった一本の注射を血管に注入するだけでした。それも小指の先程度の微量です。ゆっくりゆっくり注入されるのですが、それでも20秒程度で終わっちゃいました。へっ、これだけ? このためだけに何千マイルも超えてスイスまでやってきたのか...なんて思いましたけど。
注射は病院の地下室にある、これも隔離された治療室で行われました。放射性薬物の入った注射器は金庫のような頑丈な入れ物から取り出されましたが、最初でてきた時は、直径10センチくらいの水晶の塊のように見えました。よく見るとその水晶のような透明なガラス(だと思う)の塊の中に注射器が埋め込まれていて、針が先についているような形でした。
同室で同じ治療を受けた、アメリカ、ミネソタ州から来たサラさん(とそのご主人)。3人いるお子さんの1人は私と同い年だそうです。とっても親切で素敵なご夫婦で、3日間の軟禁(?)期間中も一緒にとても楽しく過ごせました。サラさんは60代半ば(カルチノイド腫瘍、背骨、甲状腺転移)ですが、私と同じく殆ど副作用もなく、とっても元気でした。
彼女のほかにもパキスタンからきた男性とイスラエルからきた女性の患者さんに会いました。2人とも50代くらいの方です。イスラエルの女性は「LU-177」を3回やって肝転移の90%が消え、今回の「Y-90」で残りの1個をやっつけたいと言ってました。こういういい結果のでている患者さんの話を聞くと、希望が沸いてきます。
余裕のピースサイン(?)
写真に移るときのこの癖、どこに住んでても治らないみたいです...(汗)
先日も書きましたように、医師はスキャンで見る限り、薬剤がしっかりがん細胞にくっついているので、いい結果が期待できると言ってくれました。11月の末にまたスイスに戻り、2回目の投与(できれば最後になって欲しい)をする予定です。最終的な結果は2回目の投与から2~3ヶ月後に分かるそうです。
※この治療に関して、もっと詳しく知りたい方がいらっしゃったら、ぜひ makotoinsf@yahoo.co.jp まで直接ご連絡ください。非公開コメント機能が働かないようなので、コメントはすべて公開されてしまいます。
次回は「番外編」です。
今日は記事を書くのにすっかり夢中になってました。ふと気がつくと...
いつの間にかソファの上にチビダルが...。
「気持ちいいも~ん」
...
しっ、しかたない...
「くるくるドライヤーだぞ~!」
厳しいママでごめんね。はいオヤツ...(汗)。
【スイス・バーゼル市】
ライン河沿いの美しい街並みがすっかり気に入ってしまいました
ヨーロッパの放射性核種治療
いつもここに来てくださる方はすでにご存知のように、私は先週スイスのバーゼル市にあるバーゼル大学病院で膵内分泌腫瘍の「放射性核種治療」を受けてまいりました。いまのところ、ヨーロッパの数カ国(スイス、ドイツ、オランダ、スウェーデンなど)でしか行われていないので、多分聞きなれない治療法だと思いますが、従来の抗がん剤治療と放射線治療を掛け合わせたようなのものだと私は思います。つまり、薬を体内に投与すると言う意味では抗がん剤に近いのですが、放射性物質の細胞破壊効果を利用し、がん細胞をメインターゲットにしているところは放射線治療に似ています。
もう少し詳しく言いますと「がん細胞に集積する性質を持つ物質」と「細胞破壊効果のある放射性物質」をあわせてつくった薬品を体内に投与することで、放射性物質が自然とがん細胞のところへ集積され、がん細胞とその周辺の細胞に浸透し、それを破壊し始める(少なくとも理論的には)という治療法です。この放射性核種治療 (Radionuclide Therapy) は今いろいろなガンの分野で研究されているようですが、私が受けたのは内分泌腫瘍に集積しやすい「Peptide DOTATOC」という物質とベータ(β)線放出核種の「Yttrium-90(Y-90)」を使った「Peptide Receptor Radionuclide Therapy(PRRT)」というものでした。
ちなみにこのPRRTは「Y-90」ではなく、ちょっと弱めの放射性核種「LU-177」を使う場合もある(オランダなどでは)そうです。私は腎臓が一つしかないので、ドイツに問い合わせたときは「LU-177」を使うといわれたのですが、スイスからは「Y-90」を使っても大丈夫だといわれました。私の腫瘍はかなりでかいので、少しでも強力な方がいいかと思って「Y-90」の治療を受けることにしました。また、基本的にLU-177を用いた場合は2カ月おきに4回の投与が必要なのですが、Y-90の場合は2回の投与でとりあえず1回の治療が終わるようです。
「でも、なんでわざわざヨーロッパまで行ってこんな恐ろしそうな治療を...?」
と思われる方がいらっしゃるかもしれません。そんな方のために、私のこの治療に至る経緯を下にまとめてみました。まあ早い話が、国内(アメリカ)では現代医学のがん治療でやれることはほぼやりつくしてしまい、後があまり残ってないということと、全身に毒がまわる抗がん剤のような苦しい副作用がほとんどない「おいしい治療(?)」だということを聞いて「もう私にぴったりの治療はこれしかない!」と思ったことでしょうか...。
スイス治療に至る背景
2006年11月、私は「悪性膵内分泌腫瘍」という非常に稀ながんを患っていることが分かりました。その時はすでに、膵臓の原発腫瘍はグレープフルーツ大の大きさ、そして肝臓にある複数の転移は最大直径5センチと、かなり進行した状態でした。抗がん剤治療を始め、かろうじて腫瘍の成長を抑えていましたが、私の健康状態は急降下していました。その抗がん剤治療もすぐに肺血栓、下顎骨壊死などの危険な副作用が現れ、中止せざるを得なくなりました。
後が無くなってしまった私は、2007年8月、最後の望みをかけて、危険で大規模な「腫瘍減量手術」を受けました。手術はどうにか成功し、一命を取り留めました。この手術で、膵臓の2/3、肝臓の1/2を切り取り、原発腫瘍のほとんどと肝転移の一部を取り除きました。そして腫瘍に侵されていた周辺の臓器(左腎臓、脾臓、胆嚢、左結腸の1部)なども同時に摘出しました。しかし、肝臓の一番大きな腫瘍(5センチ)とミリ程度のもののいくつかは、位置的に切除不能ということで残されました。
手術から回復するまでの苦しみは想像を絶するものでした。まだほとんど動けず、傷口も癒えないうちに、今度は肝膿瘍と腸閉塞を起こして再々入院。このころ私の体は骨と皮のようにやせ細り、傷口の痛み、次々に襲ってくる術後の合併症、そして大量の処方薬の副作用に耐え切れず「もうこのまま死んでしまいたい」と願う日々が続きました。これがトラウマになって、これからほぼ1年間、肝心のがん治療を再開することができなくなりました。
しかし今年に入ると急速に食欲が増し、体重も増え始め、まさに奇跡的と思えるくらいに体は回復し、ほぼ普通の生活が送れるようになりました。しかし、この間ほっといておいた肝臓の腫瘍はまた大きくなり始め、5月末のCTでは9センチ近くにまで増大していました。
そして、次の治療法として主治医からすすめられたのがこの「PRRT」でした。日本やアメリカでは未承認ですが、ヨーロッパでは10年以上に渡って行われている内分泌腫瘍(カルチノイドを含む)治療のスタンダードです。以前から同病のサポートグループなどを通して、話は聞いていましたが、今年になって、アメリカの医療誌にこの治療の臨床データが取り上げられてからは、もっと多くの医師が注目するようになったようです。
私の主治医も、以前は情報が少なく懐疑的だったようですが、彼の患者の一人がドイツでこの治療を受け、かなりいい結果を出したこともあって、腫瘍のタイプも性質も似ている私にも、この治療を勧めるようになったというわけです。私自身も、ドイツとスイスでこの治療を受けたアメリカ人の患者さん2人と直接話をして、手術や抗がん剤よりも、精神的、体力的に負担が少ないということを納得させられ、受けてみる決心をしました。
次回はバーゼルでの治療実践編です...お楽しみに!
「ママ、いったい何の話してんだかわかんな~い」
「ごめんね、チビ、とても大事なお話なのよ~」
「つまんないの~」
...
んっ? さてはまた悪ふざけをかんがえてるな...